En tant que professionnel médical, vous pouvez soumettre vos dossiers patients pour avis des centres de référence maladies rares. Les dossiers reçus seront discutés lors de la prochaine réunion de concertation pluridisciplinaire du centre.
Pour toute demande, merci d’envoyer par email vos fiches RCP complétées à l’adresse indiquée pour chaque maladie (vous pouvez télécharger la/les fiche(s) ci-dessous afin de pouvoir les compléter directement depuis votre ordinateur).

Procédure de connexion à l’outil RCP Connexion à l’outil RCP MaRIH

Fiche RCP Amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d’immunoglobuline
A envoyer à : arnaud.jaccard@chu-limoges.fr; frank.bridoux@chu-poitiers.fr
RCP mensuelle

Fiches RCP Angiodèmes à kinines
A envoyer par email à : AMCarrillo@chu-grenoble.fr
RCP mensuelle de 15h à 17h : 14/09/2020, 12/10/2020, 16/11/2020 , 14/12/2020

Fiche RCP Aplasies médullaires
A envoyer par email à : valerie.quinet@aphp.fr
Dossier anémie de Blackfan-Diamond à envoyer par email à : thierry.leblanc@aphp.fr
RCP 1er et 3ème mercredi du mois  : 02/09/2020, 16/09/2020, 07/10/2020, 21/10/2020, 04/11/2020, 18/11/2020, 02/12/2020, 16/12/2020

Fiche RCP Cytopénies auto-immunes
A envoyer par email à :

– Pour les dossiers adultes : marc.michel2@aphp.fr
RCP mensuelle de 12h45 à 14h: 16/09/2020, 14/10/2020, 18/11/2020, 16/12/2020, 13/01/2021, 17/02/2021, 17/03/2021, 21/04/2021, 19/05/2021, 16/06/2021

– Pour les dossiers pédiatriques : Pour vos questions diagnostiques ou thérapeutiques, merci de compléter la ficher RCP cytopénies et de la retourner avant la veille de la RCP 14h00 par mail au CEREVANCE:  nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
RCP mensuelle de 13h à 14h : 04/08/2020, 08/09/2020, 06/10/2020, Novembre : annulée, 01/12/2020

Fiche RCP Histiocytoses
Pour les dossiers d’adultes à : gwenael.lorillon@aphp.fr, julien.haroche@aphp.fr
Pour les dossiers pédiatriques à : jean.donadieu@aphp.fr
RCP mensuelle (1er lundi du mois, calendrier ici) : 07/09/2020, 05/10/2020, 09/11/2020, 07/12/2020, 11/01/2021, 08/02/2021, 08/03/2021, 12/04/2021, 10/05/2021, 07/06/2021, 05/07/2021

Fiche RCP Maladie de Castleman
A envoyer par email à : contact@castleman.fr
RCP tous les 2 mois de 17h à 19h :  08/09/2020 , 10/11/2020

Fiche RCP Mastocytoses
A envoyer par email à : avis.ceremast@nck.aphp.fr
RCP mensuelle de 10h à 12h : 04/09/2020, 02/10/2020, 13/11/2020, 04/12/2020

Fiche RCP Microangiopathies thrombotiques
A envoyer par email à : paul.coppo@aphp.fr et sandrinemalot@aol.com
En cas d’urgence, appelez directement au 01.49.28.26.21 ou au 01.49.28.20 dect 80082

Fiche RCP Neutropénies chroniques  et Fiche RCP Proliférations LGL

A envoyer par email à : trs-registre-neutropenies@aphp.fr et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle de 16h à 18h :  17/09/2020, 15/10/2020, 19/11/2020, 17/12/2020, 21/01/2021, 11/02/2021, 18/03/2021, 15/04/2021, 20/05/2021, 17/06/2021, 15/07/2021

Fiche RCP Syndromes hyperéosinophiliques
A envoyer par email à : avis.cereo@gmail.com
RCP mensuelle : 17/09/2020, 22/10/2020, 19/11/2020, 17/12/2020, 28/01/2021, 25/02/2021, 25/03/2021, 15/04/2021, 20/05/2021, 24/06/2021

Fiche RCP Déficits Immunitaires Communs Variables
A envoyer par email à : claire.fieschi@sls.aphp.fr
RCP tous les 2 mois

Fiche RCP Déficits immunitaires héréditaires
Envoyer le compte-rendu médical par email à : registre.ceredih.nck@aphp.fr
RCP mensuelle
RCP régionale Occitanie à envoyer par email à : cougoul.pierre@iuct-oncopole.fr; pasquet.m@chu-toulouse.fr