PRÉSENTATION :

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.

Cette base de données nationale sécurisée, vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts sur la base d’un « Set de Données Minimum ».

 

OBJECTIFS :

La BNDMR a pour objectif :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie
  • Mieux organiser le réseau de soins
  • Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting reglementaire
  • Faciliter la recherche dans le domaine
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales

 

SET DE DONNÉES MINIMUM (SDM) :

Le SDM permet de recueillir les données de soin de chaque patient atteint d’une maladie rare. Il est commun à tous les acteurs et à toutes les maladies.

Les données sont collectées soit par :

  • L’application locale de saisie : BaMaRa

Le recueil des données est en mode « autonome » c’est-à-dire que la saisie se fait directement dans l’application web.

  • La fiche maladies rares intégrée dans le dossier patient informatisé (DPI) :

La collecte de données s’effectue au cours de la prise en charge des patients vus dans les centres experts. Le mode « connecté » s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. De ce fait, les données collectées dans la fiche maladies rares du DPI seront automatiquement transférées dans BaMaRa.

 

POUR EN SAVOIR + :

  • Banque Nationale de Données Maladies Rares