La Journée internationale des maladies rares – 28 février 2023 : une journée rare pour des maladies rares.
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés.
Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
La 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le 28 février 2023. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR). Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP
Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr
Plus d’informations : La Journée internationale des maladies rares – 28 février 2023 : une journée rare pour des maladies rares. – Ministère de la Santé et de la Prévention (sante.gouv.fr)