Partenaires institutionnels

 

Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes
www.sante.gouv.fr


Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation

www.enseignementsup-recherche.gouv.fr

 

Banque Nationale des Données Maladies Rares
www.bndmr.fr


Plateforme maladies rares

Alliance Maladies Rares
Alliance des associations de malades en France
www.alliance-maladies-rares.org

Fondation Maladies Rares
www.fondation-maladiesrares.org

Maladies Rares Info Services
Une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines.
www.maladiesraresinfo.org

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
www.orpha.net

Eurordis
Alliance des associations de malades européennes
www.eurordis.org/fr


Plateforme d’expertise maladies rares des établissements de santé

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. 
Centre-Université de Paris
https://maladiesrares-necker.aphp.fr/

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. 
Université de Paris-Saclay
http://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. 
Paris Nord
http://hopital-saintlouis.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. 
Grand Paris Est (ESMARA)
https://esmaramaladiesrares.fr/

La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP. 
Sorbonne Université
http://trousseau.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-ap-hp-sorbonne-universite/

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée
Plateforme d’expertise maladies rares Occitanie
https://www.reseau-maladies-rares.fr/

La plateforme régionale d’information et d’orientation sur les maladies rares
PRIOR-EXMARA des pays de la Loire
https://prior-maladiesrares.fr/

La plateforme d’expertise maladies rares Auvergne Rhônes-Alpes
https://www.reseau-chu.org/article/le-chuga-cree-une-commission-maladies-rares-comare/

La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Bordeaux 
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/

La plateforme d’expertise maladies rares de Bourgogne-Franche-Compté 
http://www.pemr-bfc.fr/

La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne
https://www.rares-breizh.fr/

La plateforme d’expertise maladies du CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/

La plateforme d’expertise maladies du CHU de Lille
https://www.chu-lille.fr/actualite/la-plateforme-plemara-sur-weo?hilite=plemara?hilite=%27plemara%27

La plateforme d’expertise maladies du CHU de L’AP-HM (Marseille)
http://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares

La plateforme d’expertise maladies rares Centre-Vale de Loire
https://www.mdph37.fr/detail/une-plateforme-d-expertise-maladies-rares-en-region-centre-val-de-loire.html

La plateforme d’expertise maladies rares Nouvelle Aquitaine Nord.  
A venir

La plateforme d’expertise maladies rares Nouvelle Aquitaine Nord.
A venir

La plateforme d’expertise maladies rares Grand Est
A venir

La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Nice
A venir

La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Rouen et Caen
A venir                                                                                         
                                                                                                                                                                  

La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse
A venir


                                                                                                                                                                             Associations

L’Association des Internes en Hématologie
http://www.aihemato.com/


L’Amicale des Jeunes Internistes
www.amicaledesjeunesinternistes.com


Association de Recherche pour les Maladies rares Immuno-Hématologiques


Association de recherche sur la Greffe de cellules souches hématopoïétiques, les Aplasies médullaires et les Hémoglobinuries paroxystiques nocturnes
www.agrah.org

Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse
www.egmos.org/