Aller au contenu
La filière
Pathologies
Soin
Formation
Information
Recherche
Actualités
Agenda
Menu
fr
en
Présentation de la filière
Missions
Gouvernance
Centres de référence maladies rares
Trouver un médecin spécialiste
Laboratoires recherche / diagnostic
Associations de patients
Sociétés savantes
Autres filières de santé maladies rares
Partenaires
Amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
Angioedèmes à kinines
Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Cytopénies auto-immunes
Déficits immunitaires héréditaires
Histiocytoses
Maladie de Castleman
Mastocytoses
Microangiopathies thrombotiques
Neutropénies chroniques
Syndromes hyperéosinophiliques
Avis d’expertise RCP
Recommandations de prise en charge (PNDS)
Fiches Orphanet Urgences / Handicap
Programmes d'éducation thérapeutique du patient
Applications mobiles pour les patients
Banque Nationale de Données Maladies Rares
Transition d’un service pédiatrique à adulte
Trouver un médecin spécialiste
Dépistage néonatal des déficits immunitaires combinés sévères
MOOC MaRIH
Emissions médicales MaRIH
DU « Immuno-Hématologie et Médecine Interne »
DU « MAT et autres maladies immunologiques de l’hémostase »
DIU « Immuno-hématologie pédiatrique »
Quiz cas cliniques
Revues de la filière MaRIH
Couvertures congrès ASH
Couverture congrès EHA
Documentation utile aux patients
Vidéos expert-témoins
Podcasts audio
Livret « filières de santé maladies rares »
Maladies rares info services
Espace médico-social
Appels à projets en cours
Essais cliniques en cours
Bourses de recherche MaRIH
Amyloses AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
Gammapathies Monoclonales De Signification Clinique (MGCS) : Atteintes Cutanées
Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de Fanconi
Anémies hémolytiques auto-immunes
Purpura thrombopénique immunologique
Syndrome d’Evans
Histiocytoses Langerhansiennes
Maladie d’Erdheim-Chester
Neutropénies chroniques
Prolifération LGL
RCP cliniques
RCP génomiques
Liste des programmes ETP disponibles
Vidéos de présentation des programmes ETP
Appel à projets « Programme ETP »
Application Mast’O
BNDMR & BaMaRa
Errance & Impasse diagnostiques
Guide de codage des maladies IH dans BaMaRa
Post-ASH 2024
Archives des précédentes couvertures ASH
Post-EHA 2025
Post-EHA 2024
Cahier Orphanet » Vivre avec une maladie rare en France »
Parcours médico-social
Scolarité des enfants malades
Sante Info Droits
Insertion professionnelle – Maintien dans l’emploi des personnes handicapées
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Droit à l’emprunt
Fermer
La filière
Présentation de la filière
Missions
Gouvernance
Centres de référence maladies rares
Trouver un médecin spécialiste
Laboratoires recherche / diagnostic
Associations de patients
Sociétés savantes
Autres filières de santé maladies rares
Partenaires
Pathologies
Amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
Amyloses AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
Gammapathies Monoclonales De Signification Clinique (MGCS) : Atteintes Cutanées
Angioedèmes à kinines
Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de Fanconi
Cytopénies auto-immunes
Anémies hémolytiques auto-immunes
Purpura thrombopénique immunologique
Syndrome d’Evans
Déficits immunitaires héréditaires
Histiocytoses
Histiocytoses Langerhansiennes
Maladie d’Erdheim-Chester
Maladie de Castleman
Mastocytoses
Microangiopathies thrombotiques
Neutropénies chroniques
Neutropénies chroniques
Prolifération LGL
Syndromes hyperéosinophiliques
Soin
Avis d’expertise RCP
RCP cliniques
RCP génomiques
Recommandations de prise en charge (PNDS)
Fiches Orphanet Urgences / Handicap
Programmes d'éducation thérapeutique du patient
Liste des programmes ETP disponibles
Vidéos de présentation des programmes ETP
Appel à projets « Programme ETP »
Applications mobiles pour les patients
Application Mast’O
Banque Nationale de Données Maladies Rares
BNDMR & BaMaRa
Errance & Impasse diagnostiques
Guide de codage des maladies IH dans BaMaRa
Transition d’un service pédiatrique à adulte
Trouver un médecin spécialiste
Dépistage néonatal des déficits immunitaires combinés sévères
Formation
MOOC MaRIH
Emissions médicales MaRIH
DU « Immuno-Hématologie et Médecine Interne »
DU « MAT et autres maladies immunologiques de l’hémostase »
DIU « Immuno-hématologie pédiatrique »
Quiz cas cliniques
Revues de la filière MaRIH
Couvertures congrès ASH
Post-ASH 2024
Archives des précédentes couvertures ASH
Couverture congrès EHA
Post-EHA 2025
Post-EHA 2024
Information
Documentation utile aux patients
Vidéos expert-témoins
Podcasts audio
Livret « filières de santé maladies rares »
Maladies rares info services
Espace médico-social
Cahier Orphanet » Vivre avec une maladie rare en France »
Parcours médico-social
Scolarité des enfants malades
Sante Info Droits
Insertion professionnelle – Maintien dans l’emploi des personnes handicapées
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Droit à l’emprunt
Recherche
Appels à projets en cours
Essais cliniques en cours
Bourses de recherche MaRIH
Actualités
Agenda
Accueil
La filière
Autres filières de santé maladies rares
Autres filières de santé maladies rares
Télécharger le livret « Filières de santé maladies rares »
pdf
•
8 Mo
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares)
www.anddi-rares.org
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN-TEAM)
www.brain-team.fr
Maladies cardiaques héréditaires ou rares (CARDIOGEN)
www.filiere-cardiogen.fr
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DefiScience)
www.defiscience.fr
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI²R)
www.fai2r.org
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-Multi)
www.favamulti.fr
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte (FILFOIE)
www.filfoie.com
Maladies neuromusculaires (FILNEMUS)
www.filnemus.fr
Sclérose latérale amyotrophique (FILSLAN)
www.portail-sla.fr
Maladies rares en dermatologie (FIMARAD)
www.fimarad.org
Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO)
www.fimatho.fr
Maladies rares endocriniennes (FIRENDO)
www.firendo.fr
Maladies héréditaires du métabolisme (G2M)
www.filiere-g2m.fr
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE)
www.filiere-mcgre.fr
Maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO)
www.mhemo.fr
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (MUCO/CFTR)
www.muco-cftr.fr
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NeuroSphinx)
www.neurosphinx.fr
Maladies rénales rares (ORKID)
www.filiereorkid.com
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage (OSCAR)
www.filiere-oscar.fr
Maladies respiratoires rares (RESPIFIL)
www.respifil.fr
Maladies rares sensorielles (SENSGENE)
www.sensgene.com
Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETECOU)
www.tete-cou.fr
