La 9ème journée nationale MaRIH a eu lieu le vendredi 30 juin 2023, en version hybride à la Maison de l’Amérique Latine (Paris) et en visioconférence.

Inscriptions gratuites obligatoires en complétant le formulaire ci-dessous (réservées aux médecins, chercheurs et biologistes hospitaliers et libéraux, internes, équipes des centres de référence et de compétence, représentants d’association de patients membre de la filière).

Programme :

9h Accueil : Emargement et petit-déjeuner

9h30 Ouverture de la 9ème journée nationale MaRIH

Régis Peffault de Latour, coordinateur MaRIH,

Caroline Kannengiesser, représentant des laboratoires de diagnostic et recherche

Michel Raguet, représentant d’associations de patients

Modérateur : Régis Peffault de Latour

10h Intervention du Ministère de la santé

Vincent Vauchel (DGOS, mission maladies rares)

10h30 Actualités sur les projets MaRIH

Amélie Marouane, chef de projets (MaRIH)

11h Nouvelle réglementation des essais cliniques & principaux appels à projets

Isabelle Brindel, chef de projet recherche clinique (MaRIH)

11h30 Bourses de recherche MaRIH 2022 : Avancées des projets

Téloméropathies, Ibrahima Ba (Paris)

Mastocytoses familiales de transmission non mendellienne, Thomas Ballul (Paris)

Lymphopénie T néonatale, Mathieu Fusaro (Toulouse)

12h Pause déjeuner et visite des stands

Modérateur : Despina Moshous (Paris)

13h30 Accessibilité du médicament : les étapes de mise à disposition effective d’un médicament dans les maladies rares

En attente de confirmation

14h Déficits immunitaires prédisposant à l’auto-immunité

Frédéric Rieux-Laucat (Paris)

14h30 Explorations génétiques dans les maladies rares immuno-hématologiques : panel versus WGS

Mathieu Fusaro (Toulouse)

Christelle Thauvin (Dijon)

15h15 Pause-café et visite des stands

Modérateur : Marc Michel (Créteil)

15h45 Castleman unicentrique, une maladie clonale non lymphoïde ?

David Boutboul (Paris)

16h15 Complications auto-immunes des inhibiteurs de checkpoint

Jean-Marie Michot (Villejuif)

16h45 L’âge doit-il être pris en compte dans la prise en charge des maladies rares immuno-hématologiques

Régis Peffault de Latour (Paris)

Arnaud Jaccard (Limoges)

Etienne Crickx (Créteil)

17h30 Conclusion

Inscriptions :

* A défaut de places disponibles, nous basculerons automatiquement votre inscription en visioconférence.

Conditions de prise en charge :
La filière prend directement en charge les billets de train/avion* des médecins et internes en France métropolitaine.
Merci de compléter le formulaire ci-dessous, nous reviendrons vers vous avec des propositions d'horaires de train ou avion après votre inscription.
DATE LIMITE DES PRISES EN CHARGE : Lundi 26 juin 2023.

*Avion pour les villes à + de 4h de train, transport pris en charge directement par la filière MaRIH sur la base de billets 2nd Pro (hors Ouigo/TER) et Economic AirFrance. Billets échangeables sans frais. Aucun remboursement ne sera effectué sur des billets/hôtels achetés individuellement.