Le 28 février 2022, la 15ème journée internationale des maladies rares fera son grand retour afin de sensibiliser une nouvelle fois le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
À cette occasion, l’Alliance Maladies Rares a lancé la campagne de sensibilisation : « rendre visible l’invisible » qui sera relayée tout au long du mois de février par les Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients.
De nombreux événements sont prévus afin de soutenir cette cause notamment à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
– Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier
– Nice Palais des Expositions – Nice Acropolis, Parvis de l’Europe du 24 janvier au 1er février
– Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février
– Lille Grand Place du 16 février au 24 février (sous réserve).
– Paris du 25 février au 4 mars (sous réserve)
Mais pas seulement ! Plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer… Mais ils ne seront peut-être pas les seuls, l’Alliance vous lance un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés ce même jour, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Sont organisés également 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.
Dates et inscriptions aux forums régions
Plus d’informations : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/
Venez, vous aussi, rencontrer les acteurs maladies rares :
EN LIGNE :
- Les EURORDIS Black Pearl Awards (https://blackpearl.eurordis.org/) sont l’un des plus grands événements en Europe à l’occasion de la Journée des maladies rares chaque février. La cérémonie de remise des prix, qui est en ligne et gratuite, est une occasion unique de se réunir et de célébrer les qualités inspirantes des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que celles qui font un effort supplémentaire pour faire une différence dans leur vie. La 11ème édition des Prix aura lieu en ligne le mardi 8 février 2022 de 18h00 à 19h30 et réunira des personnes vivant avec une maladie rare, des défenseurs des droits des patients, des décideurs politiques, des scientifiques, des professionnels de la santé, des représentants de l’industrie, et plus.
Inscription gratuite mais obligatoire : https://blackpearl.eurordis.org/attend-support/
- Webinaire de la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, dédié à la thématique de l’errance diagnostique et parcours de soins, le jeudi 10 mars prochain de 13h à 14h30, à l’occasion des Rendez-Vous du GHU.
Programme et inscription au webinaire
- QUIZZ-IT par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx : testez votre niveau de connaissances au sujet des maladies rares, à ravers un questionnaire en deux volets, dont le premier comporte des questions d’ordre générale, tandis que le second est plutôt orienté sur les pathologies prises en charge au sein de la filière. Les réponses seront révélées le 28 février sous forme d’une infographie de synthèse !
AUVERGNE :
Illumination de l’Opéra de Clermont Auvergne à l’occasion de la journée des maladies rares en France le 28 février 2022.
PAYS DE LA LOIRE :
PRIOR vous invite à participer à une soirée dédiée aux maladies rares, le 28 février à 17h30, aux Greniers Saint-Jean, à Angers. Plusieurs événements seront proposés :
- Une pièce de théâtre “Vivre avec ma maladie rare”
- Rencontres rapides avec des chercheurs, médecins chercheurs et professionnels du médico-social
- Des stands à disposition des associations
- Une exposition photo « [CO] ERRANCE : une histoire de diagnostic », par Mme Djamila Beldjoudi-Calin