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La prochaine journée nationale MaRIH aura lieu le vendredi 11 juin 2021, à la Maison de l’Amérique Latine ou par visioconférence en fonction des recommandations sanitaires.

Inscriptions gratuites ci-dessous pour les professionnels de santé et représentants d’associations de patients.

Flyer de la journée

Programme : 

9H accueil émargement et petit-déjeuner

9h30 Ouverture de la 7ème journée nationale MaRIH

Régis Peffault de Latour (MaRIH), Michel Raguet (représentant des associations de patients), Caroline Kannengiesser (représentant des laboratoires diagnostic et recherche)

10h Intervention du Ministère de la santé

Représentant de la Mission maladies rares (DGOS)

10h30 Actualités sur les projets MaRIH

Amélie Marouane (MaRIH)

Modérateur : Régis Peffault de Latour

11h Bourses MaRIH 2020 : Avancées des projets soutenus

Anémie de Fanconi, Lise Larcher (Saint-Louis, Paris)

Déficits immunitaires, Coralie Mallebranche (CHU d’Angers)

PTT, Nicolas Beranger (Lariboisière, Paris)

11h30 Le PTI de l’adulte : évolution des connaissances au cours des 20 dernières années et perspectives

Bertrand Godeau (Henri-Mondor, Créteil)

12h  Thérapies géniques

Marina Cavazzana

12H45 Pause déjeuner et visite des stands

Modérateur : Marc Michel

13h45 Ce que les médecins ont appris du COVID

Alain Fischer

14h30 Actualités thérapeutiques sur l’amylose AL

Arnaud Jaccard (CHU Limoges)

15h Retours d’expérience sur les 4 pré-indications au séquençage génome entier

Caroline Kannengiesser (Bichat, Paris)

15H30 Pause café et visite des stands

Modérateur : Nathalie Aladjidi

16h SHE FIP1L1-PDGFRA+ : fin de l’histoire ?

Julien Rohmer (Foch, Suresnes)

16h30 Mosaïcisme somatique en hématologie

Thierry Leblanc (Robert-Debré)

17h Actualités thérapeutiques sur les angioedèmes à kinines

Isabelle Boccon-Gibod (CHU Grenoble Alpes)

17h30 Conclusion

 

Avec l’intervention des Centres de Référence Maladies Rares :

 

Inscription :

 

* A défaut de places disponibles, nous basculerons automatiquement votre inscription en visioconférence.

Conditions de prise en charge :
La filière prend directement en charge les billets de train/avion* + hôtels des médecins d'Outre-Mer et de métropole (un médecin par centre de référence/compétence affilié à MaRIH avec courrier mail du responsable médical du CR/CCMR) et des internes métropolitains.
Merci de contacter la filière par email à contact@marih.fr après votre inscription pour organiser votre prise en charge.
DATE LIMITE DES PRISES EN CHARGE : Vendredi 4 juin 2021.
*Avion pour les villes à + de 4h de train, transport pris en charge directement par la filière MaRIH sur la base de billets 2nd Pro (hors Ouigo) et Economic AirFrance. Billets échangeables sans frais. Aucun remboursement ne sera effectué sur des billets/hôtels achetés individuellement.

Les informations recueillies dans le questionnaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par la Filière de Santé Maladies Rares MaRIH. Les données marquée par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies. Les données collectées ne seront pas communiquées en dehors de la Filière MaRIH, à des fins de communication sur ses événements. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter : contact@marih.fr.