La 9ème journée nationale MaRIH a eu lieu le vendredi 30 juin 2023, en version hybride à la Maison de l’Amérique Latine (Paris) et en visioconférence.
Inscriptions gratuites obligatoires en complétant le formulaire ci-dessous (réservées aux médecins, chercheurs et biologistes hospitaliers et libéraux, internes, équipes des centres de référence et de compétence, représentants d’association de patients membre de la filière).
Programme :
9h Accueil : Emargement et petit-déjeuner
9h30 Ouverture de la 9ème journée nationale MaRIH
Régis Peffault de Latour, coordinateur MaRIH,
Caroline Kannengiesser, représentant des laboratoires de diagnostic et recherche
Michel Raguet, représentant d’associations de patients
Modérateur : Régis Peffault de Latour
10h Intervention du Ministère de la santé
Vincent Vauchel (DGOS, mission maladies rares)
10h30 Actualités sur les projets MaRIH
Amélie Marouane, chef de projets (MaRIH)
11h Nouvelle réglementation des essais cliniques & principaux appels à projets
Isabelle Brindel, chef de projet recherche clinique (MaRIH)
11h30 Bourses de recherche MaRIH 2022 : Avancées des projets
Téloméropathies, Ibrahima Ba (Paris)
Mastocytoses familiales de transmission non mendellienne, Thomas Ballul (Paris)
Lymphopénie T néonatale, Mathieu Fusaro (Toulouse)
12h Pause déjeuner et visite des stands
Modérateur : Despina Moshous (Paris)
13h30 Accessibilité du médicament : les étapes de mise à disposition effective d’un médicament dans les maladies rares
Loïc Guillevin (Paris)
14h Déficits immunitaires prédisposant à l’auto-immunité
Frédéric Rieux-Laucat (Paris)
14h30 Explorations génétiques dans les maladies rares immuno-hématologiques : panel versus WGS
Mathieu Fusaro (Toulouse)
Christelle Thauvin (Dijon)
15h15 Pause-café et visite des stands
Modérateur : Marc Michel (Créteil)
15h45 Castleman unicentrique, une maladie clonale non lymphoïde ?
David Boutboul (Paris)
16h15 Complications auto-immunes des inhibiteurs de checkpoint
Jean-Marie Michot (Villejuif)
16h45 L’âge doit-il être pris en compte dans la prise en charge des maladies rares immuno-hématologiques
Régis Peffault de Latour (Paris)
Arnaud Jaccard (Limoges)
Etienne Crickx (Créteil)
17h30 Conclusion
Inscriptions :
Avec l’intervention des centres de référence maladies rares :
