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La journée des familles et l’assemblée générale de l’AFMF se tiendront les samedi 11 et dimanche 12 novembre 2023 au Novotel « Paris-Porte de Charenton », 3-5 Place des Marseillais à Charenton (arrêt Liberté Métro 8).

Les inscriptions à ces journées sont obligatoires au plus tard le 8 octobre à minuit si vous avez une demande d’hébergement (coût 50€) ou au plus tard le 30 octobre sans hébergement (gratuit).

Formulaire d’inscription (avec hébergement ou sans hébergement) :

https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-maladie-de-fanconi/evenements/afmf-journee-des-familles-2023.

La participation aux activités du samedi (discussions avec les familles et exposés des médecins) est ouverte à tous et gratuite.

La participation à la journée des familles et l’assemblée générale ne sont ouvertes qu’aux personnes à jour de leur cotisation 2023 (15€ par adulte – pas de cotisation pour les enfants ):

 Régler sa cotisation 2023 :  https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-maladie-de-fanconi/adhesions/afmf-2023

Les activités des enfants seront organisées et supervisées par des animatrices et animateurs qualifiés.

++++++ Conditions de prise en charge pour les personnes à jour de leur cotisation 2023

Grâce à la mobilisation remarquable de nombreux membres et ami(e)s de notre association pour collecter des fonds, l’AFMF est en mesure de prendre en charge vos frais de transport, de restauration sur place, ainsi que vos frais d’hébergement à l’exception d’une participation forfaitaire de 50€/famille.

Les frais de transport concernent le train (base de remboursement en 2ème classe), ou votre véhicule personnel (sur une base kilométrique (Mappy, Viamichelin + frais de péage). Pour tout autre moyen de transport, nous contacter pour une entente préalable.

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cet événement.

+++++++ Programme prévisionnel

Samedi 11/11 matin : Rencontres et groupes de paroles

10h : Accueil

10h30 : « Faisons connaissance »

12h – 13h30 Déjeuner

Samedi 11/11 après-midi : Exposés scientifiques et médicaux

14h15 – Carine Genet, AFMF : Vulgarisation de quelques notions en biologie et génétique

 14h30 – Pr Régis Peffault de Latour, Centre de référence des aplasies médullaires (Hôpital R. Saint Louis, Paris) : Evolutions post-greffe, surveillance et traitement

 15h15 – Dr Mony Fahd et Lise Larcher, Centre de référence des aplasies médullaires (Hôpital St Louis, Paris) : Résumé des faits saillants du symposium du Fanconi Anemia Research Fund

16h – Pause

16h30 – Dr Flore Sicre, Centre de référence des aplasies médullaires (Hôpital St Louis, Paris) : Recueils des données et importance des registres

 17h15 – Dr Eunike Velleuer, Centre Hospitalo Universitaire de Düsseldorf (Allemagne), Dr Arnaud Rigolet, Centre de référence aplasies médullaires (Hôpital St Louis,Paris) et Christine Krieg, Association allemande sur la maladie de Fanconi : Derniers résultats sur l’usage des brosses comme aide à l’examen de la cavité buccale / Application sur téléphone portable pour l’auto-examen régulier de la cavité buccale

20h Buffet dînatoire

Dimanche 12/11 : Assemblée Générale

9h – 12-30 : rapport moral et rapport financier, projets en cours et à venir, élections des membres du conseil d’administration…

12h30 – Déjeuner