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Fiches Orphanet Urgences / Handicap

Fiches Orphanet Urgences

Annuaire des fiches Orphanet urgences

Cartes d’urgence

Que sont les cartes d’urgence ?

 

Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence. Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).

Mises en place dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares (PNMR 2005-2008) par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en partenariat avec les filières de santé maladies rares, elles sont personnelles et soumises au secret médical. Leur format est celui d’une « carte de crédit ». Ce modèle est commun à toutes les filières de santé maladies rares et a été validé par le Ministère de la Santé.

Les cartes d’urgence ne concernent pas toutes les maladies rares, la décision d’en créer une dépend réellement de son utilité. Sa conception est soumise à l’appréciation des spécialistes et représentants d’association de patients.

 

Qui les délivre ?

 

Les cartes sont remises et remplies par le médecin qui assure la prise en charge et le suivi dans le centre de référence ou de compétence maladies rares. Si vous êtes médecin d’un centre de référence ou de compétence, n’hésitez pas à en faire la demande.

Si vous êtes médecin généraliste, rapprochez-vous du centre de référence ou de compétence le plus proche de chez vous.

Liste des cartes urgences
  • Aplasies médullaires
  • Amylose AL
  • Angioedèmes à kinines
  • Cytopénies auto-immunes de l’adulte
  • Cytopénies auto-immunes de l’enfant
  • Déficits immunitaires héréditaires
  • Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  • Mastocytoses adultes
  • Mastocytoses pédiatriques
  • Neutropénies chroniques
  • Purpura thrombotique thrombocytopénique
  • Syndrome hémolytique et urémique atypique
  • Syndromes hyperéosinophiliques
  • Syndrome Upshaw-Schulman (PTT congénital)

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