Association loi 1901, Maladies Rares Info Services a été créée en octobre 2001 avec le soutien de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux dons du Téléthon.
Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.
Le « réseau social patients maladies rares » est un service complémentaire et désormais indispensable pour 250 000 internautes par an. Le Forum maladies rares propose par exemple plus de 200 communautés en ligne où toutes les personnes touchées par une maladie rare peuvent partager information et expérience. Modéré par les Chargés d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services et déclaré à la CNIL, il offre toutes les garanties de sécurité et de qualité de service.
Maladies Rares Info Services propose aussi des sessions de formation auprès des acteurs du champ médico-social. Effets Indésirables Info Services accompagne les usagers du médicament pris pour une maladie rare dans la déclaration de ces effets. L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches au travers d’enquêtes qualitatives et quantitatives.
Maladies Rares Info Services est soutenu par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la santé.
- Téléphone : 0800 40 40 43 (service et appel gratuits depuis la France métropolitaine et Outre-mer) ou le + 33 1 56 53 81 36 (depuis l’étranger)
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