Associations de patients

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Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond

L’AFMBD a été créé en 1996. Elle regroupe les patients français, Suisses, Belges et leurs familles.
Les missions de l’association sont d’abord humaines dans le sens où elles proposent un cadre d’informations, d’échanges et de soutien moral. Elles sont également éducatives à travers des séjours proposés aux enfants et aux jeunes adultes afin de les aider à vivre le plus simplement possible malgré la maladie. Pour finir elles sont également accès sur le médical et la recherche, tant pour aider celle si à avancer tout comme pour tenir informées les familles des derniers actualités sur la maladie.

Réseaux sociaux :

Facebook: anemie blackfan diamond

email: asso.afmbd@gmail.com

Contact : M. Marcel Hibert

Tel: 06.77.04.46.75

Association Française de la Maladie de Fanconi

L’AFMF, fondée en 1990 par des familles concernées, a pour buts de :
1. proposer aux familles et aux malades un cadre d’information, de soutien, de réunions et d’échange ;
2. favoriser la recherche médicale sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique ;
3. plus généralement, mettre en oeuvre tous moyens et actions destinés à lutter contre cette maladie.

L’AFMF est dotée d’un Conseil scientifique qui l’assiste dans l’affectation des fonds collectés pour la recherche.
Elle est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.
Elle participe aux mises à jour des informations sur cette pathologie sur le site d’Orphanet.
– Actions d’aide, de soutien et d’information pour les malades et leurs familles
– Organisation de réunions et de rencontres entre familles et médecins spécialistes
– Soutien moral avec écoute téléphonique, visites à l’hôpital, etc
– Edition de bulletins d’information réguliers
– Organisation d’événements ponctuels afin de recueillir des fonds
– Sensibilisation sur le don de produits sanguins et de moelle osseuse.
– Contacts réguliers avec les spécialistes de la maladie de Fanconi en France et à l’étranger
– Coopération effective avec les autres associations Fanconi dans le monde
– Soutien à la recherche : appel à projets

L’AFMF a lancé un premier appel à projets fin 2014, pour une enveloppe globale de 150.000€ sur 3 ans, portant sur toute recherche clinique, préclinique ou fondamentale permettant une meilleure prise en charge des patients atteints de cette affection et/ou une meilleure connaissance de la maladie et de ses répercussions.
Suite à cet appel, l’AFMF a reçu plusieurs dossiers qui ont été évalués par des experts extérieurs ainsi que par le conseil scientifique. Seuls 2 projets ont été retenus et sont financés par l’AFMF.
L’AFMF envisage de lancer un nouvel appel à projets en 2016.

Réseaux sociaux :

Facebook: Association française de la maladie de Fanconi (AFMF)

email: contact.afmf@gmail.com

Contact : Mme Marie Pierre Bichet

Tel: 01.47.34.54.58

🎧 Présentation de l’association de patients atteints de la maladie de Fanconi « AFMF »

Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique

AMAPTI a été créée en 2013 (loi 1901, reconnue d’intérêt général) par des patients atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI).
L’association a pour but :
– de mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d’un Purpura Thrombopénique Immunologique.
– faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d’expériences.
– améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie.
– offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie.
– faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des patients, de la population et des organismes sociaux,
– soutenir moralement les patients et leurs familles en leur apportant les conseils de spécialistes.

Réseaux sociaux :

Facebook: association.AMAPTI

Twitter : @AMAPTI

email: amapti@orange.fr

Contact : M. Philippe Ducros

Tel: 09.77.73.34.42

HPN France – Aplasie médullaire

HPN France – Aplasie médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par des patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et à l’aplasie médullaire.

Nous travaillons tous ensemble autour de 5 grandes missions:

1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.

Accéder au forum de discussion

Réseaux sociaux :

Facebook: HPN France – Aplasie Médullaire

Twitter : @HPN France – Aplasie Médullaire

email: contact@hpnfrance.com

Contact : Mme Muriel Dahan

🎧 Présentation de l’association de patients « HPN France – Aplasies médullaires »

Association des Cytopénies auto-immunes

Une association pour les patients et leurs familles…

Son objectif  est d’entretenir autour d’elle un espace d’échange, de partage, où chacun peut  s’exprimer et trouver l’aide dont il a besoin.
O’CYTO met à disposition des patients des informations pratiques et utiles à la vie de tous les jours.
En lien étroit avec les médecins…
Sa mission est d’aider à comprendre la maladie et de favoriser la recherche médicale.
L’association soutient la recherche en participant notamment au financement d’études cliniques et thérapeutiques.

Réseaux sociaux :

Facebook: O’Cyto PTI-AHAI-SE

Twitter : @O_Cyto

email: contact@o-cyto.org

Contact : M. Serge Laborde

Tel: 06.87.73.82.48

🎧 Présentation de l’association de patients atteints de cytopénies auto-immunes « O’CYTO »

Association de patients déficits immunitaires primitifs

L’association I.R.I.S est l’association nationale représentant les patients et leur famille atteints de Déficits Immunitaires Primitifs.
Depuis 1998, IRIS poursuit ses objectifs :

SOUTENIR
Les patients et leur famille psychologiquement et matériellement.

INFORMER & AMÉLIORER
Le diagnostic, la prise en charge, et les traitements.
L’association met à disposition des patients de nombreux supports d’informations vulgarisés validés par notre conseil scientifique.

REPRÉSENTER
Les patients DIP auprès des instances publiques.
En 2014, IRIS s’est mobilisée en faveur de la loi permettant le don de RTT à un parent d’enfant gravement malade. Actuellement l’association milite activement aux côtés du CEREDIH en faveur du dépistage néonatal des DICS.

Réseaux sociaux :

Instagram: @associationiris

Facebook: AssociationIRIS

Linkedin: Association IRIS

Twitter : @AssociationIris

email: info@associationiris.org

Contact : Mme Virginie Grosjean

Tel: 03.83.64.09.80

🎧 Présentation de l’association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs « IRIS »

Association Histiocytose France

Association des Microangiopathies thrombotiques

L’association ADAMTS 13 a été créée dans le but :

-D’apporter un soutien moral aux patients atteints par une microangiopathies et à leurs familles.

-De collaborer à la diffusion de l’information auprès du public, de l’ensemble du corps médical et des autorités sanitaires et sociales, afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de microangiopathies (SHU, PTT…) et faire connaître ces pathologies.

-De contribuer à l’avancée de la recherche médicale.

-De rassembler les patients adultes et enfants afin qu’ils puissent échanger entre eux.

Réseaux sociaux :

Instagram: Asso_Adamts13

Facebook: Adamts 13 PTT

Twitter : @Asso_adamts13

email: assocadamts13@hotmail.com

Contact : Sandra DA SILVA

🎧 Présentation de l’association de patients atteints de PTT « ADMATS 13 »

Association Française contre l’Amylose

Créée en août 1994, reconnue Association de bienfaisance en 2014
Environ 200 membres
Un bureau de 6 administrateurs
Un Conseil Scientifique de 15 membres qui intègre les coordonnateurs et les partenaires des Centres de Référence, les médecins experts de la maladie
Un journal , un site internet, une page Facebook
Membre d’Alliance Maladies Rares et de la Plateforme RareConnect d’Eurordis

Les buts déclarés:

• Favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose,
• Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers) et communiquer largement,
• Développer les synergies avec des associations existantes traitant des maladies génétiques,
• Contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie (communication entre malades, informations sur l’avancement de la recherche, accompagnement, mise en relation).

2 prix annuels:

• un prix de recherche, délivré depuis 2009, à un travail sur les amyloses systémiques.
• le Prix MARTHA, délivré depuis 2015, à un projet visant à améliorer la prise en charge médicale et/ou sociale des malades atteints d’amylose.

Réseaux sociaux :

Instagram: @asso_française_contre_lamylose

Facebook: AssociationAmylose

Twitter : @AfcaContact

email: contact@amylose.asso.fr

Contact : Mme Agnès Farrugia

Tel: 04.91.81.17.16

🎧 Présentation de l’association de patients atteints d’amylose « AFCA »

Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes

L’association AMSAO a été créée en 1997. Elle concerne les patients qui présentent des angioœdèmes bradykiniques (Type 1: déficit quantitatif en C1 inhibiteur, , type 2 déficit qualitatif en C1 inhibiteur, type 3, C1 inhibiteur normal mais consommation excessive) dont la prévalence est évaluée à 1 malade /30 ou 50000 personnes. C’est une maladie relativement invalidante avec des oedèmes récurrents sur différentes parties du corps, voire mortel si atteinte laryngée sans traitement.

L’objectif de l’association, comme toutes les associations de patients atteints de maladie rares, est de les faire rencontrer pour partager leurs expériences (on n’est pas seul), diffuser l’information sur la maladie, les progrès médicaux et le développement des nouveaux médicaments, ….  L’association organise environ 2 réunions par an en présence des médecins spécialistes, notamment ceux du centre de référence CREAK, et diffuse par mails les informations importantes qui peuvent intéresser les patients.
L’association est aujourd’hui en contact avec plus de 300 familles.

Réseaux sociaux :

Facebook: AMSAO – Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedème

email: agneslallouette@gmail.com

Contact : Mme Marie-Agnès Lallouette

Tel: 03.88.81.89.71

🎧 Présentation de l’association de patients sur les angiodèmes à quinines « AMSAO »

Association des Malades Souffrant des maladies à Eosinophiles

L’association APIMEo est une association de patients, créée en 2017, et dont le siège est à Bourg-la-Reine. Elle a pour objectif d’informer, de porter la voix des malades, et promouvoir les actions de prévention et l’éducation thérapeutique du patient.

Les maladies digestives à éosinophiles, sont des pathologies qui touchent en grande partie les personnes polyallergiques et asthmatiques. Encore mal connues du grand public, leur prévalence augmente, notamment grâce à un meilleur diagnostic.
APIMEO continue son développement et met en place de nombreux partenariats.

Réseaux sociaux :

Instagram: Association_Apimeo

Linkedin: APIMEO Association

Twitter : @APIMEO_

email: apimeo.association@gmail.com

Contact : Mme Irena Clisson-Rusek

🎧 Présentation de l’association de patients atteints d’oesophagite à éosinophiles « APIMEO »

Association Française des patients atteints de mastocytoses et de SAMA

L’association Assomast a été créée en 2019 et se définit comme association française des patients atteints de mastocytoses et de SAMA (acronyme de Syndrome d’Activation Mastocytaire). Notre siège est à Paris, et notre bureau est constitué de patients et de proches de patients (aidants).

L’association entend fédérer les patients atteints de ces pathologies des mastocytes, afin d’agir en leur nom pour défendre leurs intérêts, tant vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques commercialisant les thérapeutiques, que vis-à-vis des instances publiques. 

Nous souhaitons également nous rapprocher des associations sœurs dans le monde notamment via les réseaux sociaux afin de faire connaître au grand public ces pathologies souvent mal connues. Nous espérons que quand cet objectif sera atteint, le temps d’errance thérapeutique avant le diagnostic sera sensiblement réduit, et des traitements pourront être proposés plus rapidement aux malades. 

Enfin, grâce aux actions de notre secrétaire et parrain cycliste, nous communiquons sur l’existence des maladies des mastocytes en touchant un public de tous horizons.

Réseaux sociaux :

Instagram: assomast.fr

Facebook: assomast.fr

Linkedin: Association assomast

Twitter : assomast

email: assomast.fr@gmail.com

Contact : Pean Clarisse

Tel: 06.72.15.61.38

🎧 Présentation de l’association de patients atteints de mastocytoses « ASSOMAST »

Association des patients atteints de la Maladie de Castleman (APAMC)

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs.  Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnement concernant la maladie de Castleman unicentrique ou multicentrique :
– Informer, soutenir et accompagner ceux qui sont touchés par cette maladie, patients et proches,
– Favoriser les échanges et le partage d’expériences entre patients,
– Encourager la connaissance, recherche et la formation sur la maladie de Castleman,
– Promouvoir les droits des personnes touchées par cette maladie et les représenter auprès des autorités et institutions françaises et européennes de santé,
– Encourager à la réduction significative du temps de latence entre les premiers symptômes et le diagnostic final, et éviter des aller et venues entre les services, des inquiétudes ou des dénis de la souffrance du patient ou des projections erronés,
– Organiser un événement annuel pour réunir les patients, familles, amis, médecins et créer une activité susceptible de récolter des fonds pour la recherche contre la maladie de Castleman et le raccourcissement du temps nécessaire au diagnostic.

Réseaux sociaux :

Facebook: MaladiedeCastleman : patients atteints

email: apamcastleman@gmail.com

Contact : Mr. Ivann Lamy

Tel: 06.11.60.57.62

🎧 Présentation de l’association de patients sur la Maladie de Castleman « APAMC »

Association de Lutte contre les maladies de lymphohistiocytoses hémophagocytaires familiales (LHF) 

LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :

• Recherche :

Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.

• Soutien :

Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.

• sensibilisation :

Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

Réseaux sociaux :

Instagram: lhfespoir

Facebook: lhfespoir

Linkedin: https://www.linkedin.com/company/lhfespoir

email: contact@lhfespoir.org

Contact: Shemine ASMINA, Présidente de LHF Espoir

Tel: 06.11.60.57.62

🎧 Présentation de l’association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale « LHF Espoir »