Amélioration du soin
De par sa visibilité (manifestations, plaquettes, site web), MaRIH devrait permettre pour les médecins de première ligne, un diagnostic rapide et donc un traitement sans retard et adapté, à partir des recommandations de bonnes pratiques rédigées par les acteurs de la filière, nationales (PNDS) ou internationales (guidelines). La filière va également mettre en place très prochainement un nouveau logiciel de réunions de concertation pluridisciplinaires pour les centres MaRIH, avec la possibilité pour les médecins nationaux ou internationaux de soumettre leurs dossiers patients aux experts souhaités.
En parallèle, l’amélioration de la transition enfant-adulte a notamment été identifiée lors des réunions du comité de pilotage comme étant une première urgence. Dès la fin d’année 2015, la filière souhaiterait donc établir un état des lieux précis des moyens actuellement déployés dans les centres afin de mettre en place de nouveaux projets dédiés à cette période de transition.
Communication et formation
MaRIH s’engage dans l’organisation de nombreuses manifestations interdisciplinaires en France pour améliorer la visibilité des centres et informer sur ces maladies rares. Grâce à son réseau, la filière a d’ores et déjà été présente au niveau des sociétés savantes lors du congrès de la SFH (26-28/03/2014 et 01/04/2015) et au comité scientifique de la SFGM-TC le 19 mars 2015. La 1ère journée annuelle de la filière a également eu lieu le 25/06/2015 avec pour thème l’avancement de la filière en première partie puis des sujets médicaux et scientifiques en 2ème partie. La filière souhaite donc poursuivre son investissement dans la communication et la formation auprès des professionnels médicaux et paramédicaux sur l’année 2016 (via les congrès, réunions, sociétés savantes, webcasts, site internet) et participera ainsi à la diffusion des enseignements existants à un plus large public.
Enfin, la participation des associations au réseau MaRIH permettra l’organisation d’une journée patients ayant pour but de les informer des avancées sur des thèmes transversaux comme la recherche, l’insertion professionnelle et les prêts bancaires.
Veille épidémiologique, bases de données et recherche
La filière MaRIH en tant que nouveau réseau aura pour but de développer des indicateurs de santé en palliant les lacunes des pathologies non incluses, en ayant une couverture nationale pour toutes les bases et en veillant à la réglementation.
D’ici fin 2015, le nouveau système national BaMaRa sera opérationnel. La filière souhaiterait également participer à ce projet épidémiologique avec une période de codifications et de tests en étroite collaboration avec la BNDMR.
Pour conclure, la filière a recruté une chef de projet recherche au sein de son comité scientifique et stratégique pour soutenir, équilibrer et valoriser l’activité recherche des centres. Entre autre, la chef de projet recherche a pour but de surveiller les appels d’offre, de coordinner la mise en place de nouveaux registres et de veiller continuellement à la réglementation des études rétrospectives et prospectives aussi bien nationales qu’internationales.
