Partenaires institutionnels
Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes
www.sante.gouv.fr
Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
www.enseignementsup-recherche.gouv.fr
Banque Nationale des Données Maladies Rares
www.bndmr.fr
Plateforme maladies rares
Alliance Maladies Rares
Alliance des associations de malades en France
www.alliance-maladies-rares.org
Fondation Maladies Rares
www.fondation-maladiesrares.org
Maladies Rares Info Services
Une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines.
www.maladiesraresinfo.org
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
www.orpha.net
Eurordis
Alliance des associations de malades européennes
www.eurordis.org/fr
Plateforme d’expertise maladies rares des établissements de santé
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.
Centre-Université de Paris
https://maladiesrares-necker.aphp.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.
Université de Paris-Saclay
http://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.
Paris Nord
http://hopital-saintlouis.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.
Grand Paris Est (ESMARA)
https://esmaramaladiesrares.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.
Sorbonne Université
http://trousseau.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-ap-hp-sorbonne-universite/
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée
Plateforme d’expertise maladies rares Occitanie
https://www.reseau-maladies-rares.fr/
La plateforme régionale d’information et d’orientation sur les maladies rares
PRIOR-EXMARA des pays de la Loire
https://prior-maladiesrares.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares Auvergne Rhônes-Alpes
https://www.reseau-chu.org/article/le-chuga-cree-une-commission-maladies-rares-comare/
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/
La plateforme d’expertise maladies rares de Bourgogne-Franche-Compté
http://www.pemr-bfc.fr/
La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne
https://www.rares-breizh.fr/
La plateforme d’expertise maladies du CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Plateforme-d-expertise-maladies-rares/
La plateforme d’expertise maladies du CHU de Lille
https://www.chu-lille.fr/actualite/la-plateforme-plemara-sur-weo?hilite=plemara?hilite=%27plemara%27
La plateforme d’expertise maladies du CHU de L’AP-HM (Marseille)
http://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares
La plateforme d’expertise maladies rares Centre-Vale de Loire
https://www.mdph37.fr/detail/une-plateforme-d-expertise-maladies-rares-en-region-centre-val-de-loire.html
La plateforme d’expertise maladies rares Nouvelle Aquitaine Nord.
A venir
La plateforme d’expertise maladies rares Grand Est
A venir
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Nice
A venir
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Rouen et Caen
A venir
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Toulouse
A venir
Associations
L’Association des Internes en Hématologie
http://www.aihemato.com/
L’Amicale des Jeunes Internistes
www.amicaledesjeunesinternistes.com
Association de Recherche pour les Maladies rares Immuno-Hématologiques
Association de recherche sur la Greffe de cellules souches hématopoïétiques, les Aplasies médullaires et les Hémoglobinuries paroxystiques nocturnes
www.agrah.org
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse
www.egmos.org/