Présentation de la filière

Sommaire

Présentation En quelques chiffres La filière en détail Missions en réseau Ressources

Présentation

La Filière MaRIH et ses missions

Les Filières de Santé Maladies Rares « FSMR » ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permet de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.

En quelques chiffres

Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi :

Centres de référence maladies rares

dont 12 sites coordonnateurs, 28 sites constitutifs et 213 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire français

111

Laboratoires

de diagnostic et/ou de recherche travaillant en collaboration avec ces CRMR

Associations de patients

Sociétés savantes

partenaires

La filière en détail

Centres de référence maladies rares « CRMR »

Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE, Pr N. Aladjidi)
Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’Adulte (CeReCAI, Pr B. Godeau)
Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC, Pr R. Peffault de Latour)
Centre de référence des histiocytoses (CR H, Pr A. Tazi)
Centre de référence des microangiopathies thrombotiques (CNR MAT, Pr P. Coppo)
Centre de référence des mastocytoses (CEREMAST, Pr O. Hermine)
Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH, Pr Moshous)
Centre de référence de l’amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales (CR AL, Pr A. Jaccard)
Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK, Pr L. Bouillet)
Centre de référence des neutropénies chroniques (CR NC, Dr J. Donadieu)
Centre de référence de la maladie de Castleman (CRMdC, Pr E. Oksenhendler)
Centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO, Pr JE. Kahn)

Associations de patients

l’association pour l’histiocytose Langerhansienne (Histiocytose France)
l’Association Française de la Maladies de Fanconi (AFMF)
l’Association Immuno-déficience primitive, Recherche, Information et Soutien (IRIS)
l’association HPN France Aplasie médullaire
l’association pour les microangiopathies thrombotiques et purpura thrombotique thrombocytopénique (ADAMTS 13)
l’Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD)
l’association des maladies auto-immunes du sang/syndrome d’Evans (O’CYTO)
l’Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (AMAPTI)
l’association Française contre l’Amylose (AFCA)
l’Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes (AMSAO)
l’Association pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles (APIMEo)
L’association française des patients atteints de mastocytoses et de SAMA (ASSOMAST)
L’association de Lutte contre les maladies de lymphohistiocytoses hémophagocytaires familiales (LHF Espoir)
L’association des Patients Atteints de la Maladie de Castleman (APAMC)

Sociétés savantes

la Société Française d’Immunologie (SFI)
la Société Française d’Hématologie (SFH)
la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)
la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)
la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI)
la Société d’Hématologie etd’Immunologie Pédiatrique (SHIP)
la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)

Missions en réseau

Les principales missions de ce réseau sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche et d’informer les professionnels, patients et grand public sur ces maladies rares.