Le site internet disponible à l’adresse suivante : https://marih.fr (ci-après « Site ») est édité par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, pilotée et financée par le Ministère chargé de la Santé et herbergée à l’Hôpital Saint-Louis, Pavillon maladies rares, sis 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS (ci-après « MaRIH »).
La présente politique de confidentialité vise à informer, les personnes navigant sur le Site (ci-après « Utilisateurs » ou « Utilisateur ») des pratiques de MARIH concernant les conditions de la collecte, de l’utilisation et du partage des informations que les Utilisateurs sont amenés à fournir ainsi que leurs droits.
Le Site est conformes aux normes françaises et européennes relative à la protection de la vie privée et des données personnelles et notamment à la loi n°78-17 dite « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi 2004-801 du 6 août 2004 et au Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 dit le « RGPD » relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
- Responsable du traitement des données à caractère personnel collectées
Le responsable de traitement des données à caractère personnel est MaRIH.
- Nature des données collectées
Les données sont collectées sur le Site dans le cadre de son utilisation et sont celles permettant à MARIH d’identifier les Utilisateurs directement ou indirectement.
Il peut s’agir des catégories de données suivantes concernant ses Utilisateurs :
-
-
- données d’état-civil, d’identité, à savoir le nom et le prénom, la profession, l’adresse de courriel, le numéro de téléphone fixe et/ou mobile ;
-
-
-
- données de connexion comme l’adresse IP et des données de navigation comme les cookies.
-
Les Utilisateurs qui communiqueraient les données personnelles d’un tiers devront confirmer qu’ils détiennent bien le consentement de ce tiers quant à l’exploitation par le Site des données personnelles de ce dernier.
- Finalité des données personnelles collectées
Les données personnelles collectées sur le Site sont utilisées seulement pour :
-
-
- permettre à l’Utilisateur de s’inscrire aux formations de MaRIH ;
-
-
-
- le tenir informé l’Utilisateur sur l’actualité de son activité ;
-
-
-
- adresser du contenu ciblé à l’Utilisateur, correspondant à ses besoins ;
-
-
-
- communiquer avec l’Utilisateur.
-
Par ailleurs, MARIH est susceptible d’utiliser les données pour satisfaire, le cas échéant, ses obligations légales et/ou règlementaires.
MARIH se réserve la possibilité de publier, divulguer et utiliser les informations agrégées (informations relatives aux Utilisateurs ou à des groupes ou catégories spécifiques d’Utilisateurs combinées de manière à ce que un Utilisateur individuel ne puisse plus être identifié ou mentionné).
- Moment de la collecte
Les données collectées par MaRIH sont librement communiquées par les Utilisateurs, notamment lorsque l’Utilisateur adresse une demande à MaRIH via le formulaire de contact prévu à cet effet et/ou par courriel et/ou sur ses réseaux sociaux visés aux mentions légales, ainsi qu’en s’inscrivant aux formations proposées sur le Site.
En tout état de cause, les données personnelles collectées :
-
-
- seront obtenues et traitées loyalement et licitement ;
-
-
-
- seront enregistrées pour des finalités déterminées et légitimes ;
-
-
-
- seront employées conformément à ces finalités ;
-
-
-
- sont adéquates, pertinentes et non excessives par rapport à ces finalités ; et
-
-
-
- feront l’objet de précautions de nature à assurer la sécurité et la confidentialité des données en vue d’empêcher qu’elles puissent être endommagées, modifiées, détruites ou communiquées à des tiers non autorisés.
-
- Consentement
La présente politique de confidentialité est systématiquement portée à la connaissance des Utilisateurs lors de leur visite sur le Site.
En cochant la case : « Je reconnais avoir lu et compris la politique de confidentialité et je l’accepte », l’Utilisateur consent à ce que ses données personnelles soient conservée et traitées par MaRIH et/ou ses éventuels partenaires.
IMPORTANT : NOTE AUX UTILISATEURS
TOUTE NAVIGATION SUR LE SITE APRÈS LA PUBLICATION DE LA PRÉSENTE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ VAUT ACCEPTATION DE CELLE-CI SANS RESERVE.
Si l’Utilisateur souhaite retirer son consentement quant au traitement de ses données, il lui suffit d’en faire directement la demande par courriel à l’adresse suivante : contact@marih.fr.
De plus, dans l’hypothèse où cela est exigé par la loi et/ou dans certaines circonstances, le consentement de l’Utilisateur sera recueilli ou une possibilité de refus sera aménagée avant toute transmission de données.
- Destinataires des données à caractère personnel
Le destinataire des données à caractère personnel collectées sur le Site est MaRIH.
Les données à caractère personnel ne font l’objet d’aucune communication à des tiers à des fins commerciales. Cependant, d’autres destinataires pourront avoir accès aux données personnelles. Il s’agit, le cas échéant, des prestataires de moyens en charge du Site (administration, juridique, etc.) de MaRIH et de ses prestataires externes (fournisseur de services techniques, d’accès, agences de communication etc.).
Dans l’hypothèse d’un changement de contrôle de MaRIH ou de toute autre forme de cession d’actifs, les données collectées par MaRIH pourront faire l’objet d’un transfert à des tiers. Néanmoins, MaRIH s’engage à garantir la confidentialité des données à caractère personnel collectées et à informer les Utilisateurs avant que celles-ci ne soient transférées ou soumises à de nouvelles règles de confidentialité.
Dans l’hypothèse où cela est exigé par la loi, le consentement de l’Utilisateur sera recueilli ou une possibilité de refus sera aménagée avant toute transmission de données.
- Droits des Utilisateurs
Conformément au Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 dit le « RGPD » relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données et à la loi n°78-17 dite « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978, modifiée par la loi 2004-801 du 6 août 2004 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, l’Utilisateur dispose :
-
-
- d’un droit d’accès à ses données personnelles ;
-
-
-
- d’un droit de modification de ses données personnelles ;
-
-
-
- d’un droit de rectification de ses données personnelles ;
-
-
-
- d’un droit de suppression et d’effacement de leurs données personnelles ;
-
-
-
- d’un droit d’opposition à l’utilisation de ses données personnelles ;
-
-
-
- d’un droit de limitation de ses données ; et
-
-
-
- d’un droit de portabilité de ses données.
-
L’Utilisateur désirant faire valoir un de ses droits peut adresser sa demande par courriel ou par courrier postal aux adresses suivantes :
-
-
- Courrier postal : Hôpital Saint-Louis, Pavillon maladies rares, 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS
- Courriel : contact@marih.fr
-
En cas d’exercice de l’un de ces droits, l’Utilisateur devra faire parvenir à MaRIH les éléments nécessaires à son identification : nom, prénom, courriel, téléphone et éventuellement son adresse postale.
De surcroît, conformément à la réglementation en vigueur, sa demande devra être signée, accompagnée de la photocopie d’un titre d’identité portant sa signature, être claire et préciser en détail le droit qu’il souhaite mettre en œuvre ainsi que l’adresse à laquelle ils souhaitent recevoir la réponse en cas de mise en œuvre d’un des droits énumérés ci-dessus.
MaRIH s’engage alors à répondre dans un délai maximum de trois (3) mois suivant la réception de la demande complète de l’Utilisateur.
En raison de la complexité de la demande et/ou du nombre de demandes, ce délai pourra être porté à six (6) mois à la condition que MaRIH informe l’Utilisateur dans un délai d’un (1) mois à compter de la réception de sa demande des motifs du report.
MaRIH informe les Utilisateurs de leur droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (ci-après la « CNIL ») de l’une des manières indiquées ci-dessous:
-
-
- Par téléphone : +33 1 53 73 22 22
- Par fax : +33 1 53 73 22 00
- Via le Site web de la CNIL : www.cnil.fr/fr/plaintes ou cnil.fr
- Par courrier postal :
-
Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL
3 Place de Fontenoy
TSA 80715 – 75334 PARIS CEDEX 07
- Durée de conservation des données
8.1. Conservation des données suite à la collecte
Les données à caractère personnel des Utilisateurs collectées ne sont pas conservées au-delà du temps nécessaire à la réalisation des finalités décrites dans la présente politique de confidentialité, sauf en ce qui concerne les données dont MaRIH aurait besoin de conserver à titre de preuve, pour des besoins juridiques, administratifs ou conformément à la législation en vigueur.
8.2. Conservation des données anonymisées au-delà de la relation entre MaRIH et l’Utilisateur
MARIH conserve les données à caractère personnel des Utilisateurs collectées pour la durée strictement nécessaire à la réalisation des finalités décrites dans la présente politique de confidentialité.
Les données de navigation seront conservées six (6) mois maximum en application des préconisations de la CNIL.
Au-delà de cette durée, elles seront anonymisées et conservées à des fins exclusivement statistiques et ne donneront lieu à aucune exploitation, de quelque nature que ce soit.
8.3. Suppression des données
Des moyens de purge de données à caractère personnel des Utilisateurs collectées sont mis en place afin d’en prévoir la suppression effective dès lors que la durée de conservation ou d’archivage nécessaire à l’accomplissement des finalités déterminées ou imposées est atteinte.
- Liens
Sur le Site et l’application Mast’O éditée par MaRIH, les Utilisateurs pourront avoir accès à différents liens le dirigeant vers des sites tiers.
MARIH ne sera pas responsable concernant les informations qui sont envoyées à ces tiers ou collectées par ces derniers.
La présente politique de confidentialité ne gouverne pas des sites tiers ou des contenus de tiers auxquels accède l’Utilisateur du Site. MaRIH n’exerce aucun contrôle sur les liens hypertextes.
Par conséquent, MaRIH ne donne aucune garantie concernant notamment les pratiques en matière de protection des données personnelles des sites internet indexés et ne pourra en aucun cas être tenue pour responsable dans le cadre d’un litige survenant entre un site internet indexé sur le Site et un des Utilisateurs, notamment en raison des pertes ou des dommages subis, les exploitants des sites internet indexés étant seuls responsables de leur pratique en matière de protection des données personnelles.
- Cookies
Un cookie (ou témoin de connexion) est un fichier texte susceptible d’être enregistré, dans un espace dédié du disque dur de l’ordinateur de l’Utilisateur à l’occasion de la consultation d’un service en ligne grâce à son logiciel de navigation.
En pratique, les cookies sont de petits fichiers texte qui sont placés sur l’ordinateur de l’Utilisateur par les sites Web que l’Utilisateur visite. Ils sont utilisés pour faire fonctionner les sites Web et améliorent la facilité d’utilisation de ces sites.
Le cookie est transmis par le serveur d’un site Web au navigateur l’Utilisateur. À chaque cookie est attribué un identifiant anonyme. Un cookie ne permet pas de remonter à une personne physique.
Lors de la consultation du Site, les Utilisateurs sont informés que des cookies ou autres moyens d’enregistrement de données de navigation sont utilisés par le Site, ou par des tiers, prestataires de services pour le Site et déposés sur le terminal de l’Utilisateur (ordinateur, mobile ou tablette).
MaRIH peut être amené à installer, sous réserve de l’acceptation de l’Utilisateur, différents cookies, notamment :
-
-
- des cookies de session, qui disparaissent dès que l’Utilisateur quitte le Site ;
-
-
-
- des cookies permanents, qui demeurent sur le terminal de l’Utilisateur jusqu’à expiration de leur durée de vie ou jusqu’à ce que l’Utilisateur les supprime à l’aide des fonctionnalités de son navigateur ; et
-
-
-
- des cookies de statistiques (permettant de mesurer l’audience du Site).
-
Seul l’émetteur d’un cookie peut lire ou modifier les informations qui y sont contenues.
En application des recommandations de la CNIL, lors de sa première connexion au Site, il sera demandé à l’Utilisateur expressément d’accepter les cookies du Site.
10.1. Finalité cookies
Les cookies utilisés par MaRIH permettent d’identifier les Utilisateurs, de reconnaître le navigateur de ces derniers lorsqu’ils consultent le Site, d’enregistrer leurs fréquences d’accès (mesure du trafic) et leurs préférences d’affichage du terminal des Utilisateurs, d’adapter et/ou personnaliser la présentation du Site pour améliorer l’expérience des Utilisateurs et d’optimiser le Site dans l’unique but de fournir les services demandés par l’Utilisateur.
En outre, les cookies utilisés sur le Site sont basés sur le guide de la Chambre de Commerce Internationale par catégories :
-
-
- strictement nécessaires
-
-
-
- fonctionnels.
-
10.1.1. Les cookies strictement nécessaires
Les cookies strictement nécessaires permettent à l’Utilisateur de naviguer sur le Site.
Ces cookies ne recueillent aucune information concernant l’Utilisateur qui pourrait être utilisée à des fins de marketing.
MaRIH utilise ces cookies pour :
-
- assurer le fonctionnement du Site ;
-
- sécuriser les formulaires et les protéger contre les scripts malveillants.
MARIH n’utilise pas ces cookies pour :
-
-
- recueillir des informations qui pourraient être utilisées pour promouvoir des services auprès des Utilisateur ; ou
- garder en mémoire les préférences ou nom d’Utilisateur après sa visite du Site.
-
10.1.2. Les cookies de fonctionnalité
Ces cookies sont utilisés pour fournir des services ou pour garder en mémoire les paramètres de l’Utilisateur afin d’améliorer sa visite sur le Site.
MARIH n’utilise pas les cookies pour recueillir des renseignements personnels qui pourraient être utilisés pour promouvoir des produits ou des services pour l’Utilisateur sur d’autres sites.
10.2. Durée de conservation des cookies
Conformément aux recommandations de la CNIL, la durée maximale de conservation des cookies est de treize (13) mois au maximum après leur premier dépôt dans le terminal de l’Utilisateur, tout comme la durée de la validité du consentement de l’Utilisateur à l’utilisation de ces cookies. La durée de vie des cookies n’est pas prolongée à chaque visite. Le consentement de l’Utilisateur devra donc être renouvelé à l’issue de ce délai.
10.3. Droit de l’Utilisateur de refuser les cookies
Lors de la première navigation sur le Site une bannière explicative sur l’utilisation des cookies apparaît. Elle permet à l’Utilisateur d’activer ou de désactiver certains cookies. Elle ne disparaîtra que lorsque l’Utilisateur aura accepté, ou non, l’utilisation des cookies pour poursuivre la navigation.
L’enregistrement d’un cookie reste subordonné à la volonté des Utilisateurs. Conformément aux dispositions législatives et réglementaires, MaRIH recueille le consentement préalable au dépôt des cookies.
Les Utilisateurs disposent donc de la possibilité de configurer leur logiciel de navigation de sorte à s’opposer, totalement ou partiellement (notamment en fonction de l’émetteur) à l’enregistrement de cookies. La configuration offre également la possibilité d’accepter ou refuser des cookies de manière ponctuelle, avant leur enregistrement dans le terminal des Utilisateurs.
Dès lors, les Utilisateurs qui souhaitent empêcher l’enregistrement des cookies, peuvent suivre la procédure spécifique à chaque navigateur et décrite dans le menu d’aide du navigateur.
- Chrome :
https://support.google.com/accounts/answer/61416?co=GENIE.Platform%3DDesktop&hl=fr
- Internet Explorer :
https://support.microsoft.com/fr-fr/help/17442/windows-internet-explorer-delete-manage-cookies
- Edge :
https://privacy.microsoft.com/fr-fr/windows-10-microsoft-edge-and-privacy
- Safari :
https://support.apple.com/fr-fr/guide/safari/manage-cookies-and-website-data-sfri11471
- Firefox :
https://support.mozilla.org/fr/kb/activer-desactiver-cookies-preferences
- Opera :
http://help.opera.com/Windows/9.20/fr/cookies.html
Toutefois, en cas d’opposition à l’enregistrement de cookies ou de désinstallation d’un cookie, les Utilisateurs sont informés que certains services sont susceptibles de ne plus fonctionner correctement.
- Transfert des données personnelles à l’étranger
MARIH traite les données des Utilisateurs uniquement au sein de l’Union Européenne et ne transfère pas ces données en dehors de cet espace.
Néanmoins, en cas de transfert international en dehors de l’Union Européenne, il convient de distinguer :
-
-
- les pays ayant fait l’objet d’une décision d’adéquation par la Commission Européenne : dans ce cas, les Données sont transférées vers un pays assurant un niveau de protection jugé comme suffisant et adéquat aux dispositions de la réglementation européenne sur la protection des données ; et
-
-
-
- les pays dont le niveau de protection des données n’a pas été reconnu comme adéquat : dans ce cas, pour garantir un transfert en conformité avec la réglementation européenne, et notamment assurer la sécurité des données, MARIH fondera son transfert sur des mécanismes de protection adaptés à chaque prestataire de service et sous-traitant, tels que la conclusion de clauses contractuelles types approuvées par la Commission Européenne, l’application de règles d’entreprises contraignantes ou en vertu d’un mécanisme de certification approuvé.
-
- Pixel tags
MaRIH peut utiliser des pixels tags (également appelés « web beacons » ou « clear GIFs ») et d’autres technologies similaires pour collecter des informations sur l’utilisation du Site, conformément au RGPD
Les pixels tags sont des fichiers graphiques invisibles intégrés dans le Site qui permettent de suivre les activités des Utilisateurs, ainsi que de recueillir des informations sur les appareils et les navigateurs utilisés pour accéder au Site.
Les informations collectées par les pixels tags peuvent inclure des données personnelles, telles que l’adresse IP, le type de navigateur, les pages visitées, les heures d’accès, et d’autres informations sur l’interaction avec le Site. Conformément au RGPD. MaRIH traite ces données personnelles sur la base du consentement des utilisateurs et de son intérêt légitime à améliorer et personnaliser l’expérience utilisateur et analyser les tendances.
Si l’Utilisateur a le droit de retirer son consentement à tout moment, de demander l’accès à ses données personnelles, de les rectifier, de les effacer, de limiter leur traitement, de s’opposer à leur traitement, et de demander leur portabilité. Pour exercer ces droits, il doit contacter MaRIH par courriel.
En utilisant le Site, l’Utilisateur consent à l’utilisation de pixels tags et d’autres technologies de suivi conformément à la présente politique de confidentialité et au RGPD.
Si l’Utilisateur ne souhaite pas que MaRIH utilise des pixels tags ou d’autres technologies de suivi, il peut ajuster les paramètres de son navigateur pour bloquer ces technologies ou se désinscrire de certains services de suivi tiers.
- Sécurité
MaRIH s’engage à mettre en œuvre les mesures techniques et organisationnelles appropriées et raisonnablement nécessaires au regard de la réglementation applicable à la protection des données à caractère personnel, y compris la protection contre le traitement non autorisé ou illicite et contre la perte, la destruction ou les dégâts d’origine accidentelle afin de garantir un niveau de sécurité adapté aux risques encourus pour les droits et libertés des personnes physiques dans le cadre des traitements visées à la présente politique de confidentialité.
Lorsque des données à caractère personnel sont transférées à des parties tierces pour traitement, MaRIH veille à ce que ces parties tierces mettent en œuvre toutes les mesures techniques et organisationnelles appropriées pour assurer la protection des données à caractère personnel conformément aux lois applicables.
Ces mesures sont définies en prenant compte de l’état des connaissances, des coûts de mise en œuvre et de la nature, de la portée, du contexte et des finalités du traitement ainsi que des risques identifiés.
Selon les besoins, les risques, les coûts et la finalité de traitement ces mesures peuvent inclure la pseudonymisation et le chiffrement des données.
Cette protection peut être assurée par la mention « https » dans l’adresse URL du navigateur ainsi que par la représentation d’un cadenas fermé en bas de l’écran.
Enfin, en cas de violation des droits concernant des données personnelles susceptible d’engendrer un risque élevé pour les droits et libertés de l’Utilisateur, MaRIH s’engage à informer l’Utilisateur de cette violation dans un délai maximal de soixante-douze (72) heures.
- Modifications de la politique de confidentialité
MaRIH se réserve le droit de modifier et d’actualiser, à tout moment, la présente politique de confidentialité, afin notamment de prendre en compte toute évolution légale et/ou jurisprudentielle et de répondre aux exigences de la réglementation applicable à la protection des données à caractère personnel.
MaRIH informera les Utilisateurs des modifications ou mises à jour importantes de celle-ci par courriel.
La version qui prévaut est celle qui est accessible en ligne au jour de la consultation du Site.
Toute consultation du Site après publication de la politique de confidentialité modifiée vaut acceptation sans réserve par ce dernier de la nouvelle politique de confidentialité.
- Contact
14.1. Pour toute demande de renseignements ou pour en savoir plus au sujet du traitement de ses données personnelles, y compris l’exercice de ses droits indiqués ci-dessus, l’Utilisateur peut contacter MaRIH en utilisant le formulaire de contact ou par courrier électronique ou postal à l’adresse suivante :
-
-
- Courrier postal : Hôpital Saint-Louis, Pavillon maladies rares, 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS
- Courriel : contact@marih.fr
-
14.2. Pour toute réclamation ou d’insatisfaction dans le cadre de l’utilisation de ses données personnelles par MaRIH, l’Utilisateur peut contacter MaRIH en utilisant le formulaire de contact ou par courrier électronique ou postal à l’adresse suivante :
-
-
- Courrier postal : Hôpital Saint-Louis, Pavillon maladies rares, 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS
-
-
-
- Courriel : contact@marih.fr
-
14.3. Lorsque l’Utilisateur contactera MARIH il lui sera demandé de s’identifier.