En septembre dernier, le Centre de Référence des Microangiopathies Thrombotiques (CNR-MAT) de l’hôpital Saint Antoine à Paris et l’association de patients Adamts13, ont organisé, pour la 7ᵉ année consécutive, une nouvelle édition de la Journée d’Éducation Thérapeutique consacrée au Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT).
Cette journée annuelle de rencontre entre patients, leurs aidants et les soignants s’inscrit dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique AD’venir.
L’événement s’est tenu à la Villa Modigliani, dans le 14ᵉ arrondissement de Paris, et a une fois de plus réuni l’ensemble des acteurs autour d’un objectif commun : mieux comprendre le PTT et apprendre à mieux vivre avec
La journée a débuté par une série de présentations à la fois riches et accessibles. Le Professeur Paul Coppo, fondateur et coordonnateur national du réseau des centres de référence des microangiopathies thrombotiques en France métropolitaine et en Outre-mer, a ouvert la matinée en présentant les avancées récentes dans la prise en charge du PTT, qu’il soit congénital ou auto-immun.
Son intervention, très attendue, a permis aux patients de mieux comprendre les progrès scientifiques et thérapeutiques réalisés dans ce domaine rare. Le Dr Jehane Fadlallah, hématologue référente des microangiopathies à l’hôpital Saint-Louis, a ensuite captivé l’auditoire avec un exposé vivant et pédagogique consacré aux anticorps monoclonaux. À quoi servent-ils ? Quel rôle jouent-ils dans le PTT auto-immun ? Autant de questions auxquelles elle a apporté des réponses claires et précises, offrant aux patients une meilleure compréhension des mécanismes de leur maladie.
Raïda Bouzid, coordinatrice du CNR-MAT, a ensuite pris la parole pour une présentation inspirante consacrée à la santé des femmes atteintes de PTT, qu’il soit auto-immun ou congénital.
Elle a exploré les grandes étapes de la vie féminine -fatigue chronique, stress, grossesse, sexualité, ménopause – en donnant la parole à ces femmes qui avancent chaque jour avec courage et résilience, malgré cette « épée de Damoclès » que représente le risque de rechute.
À travers cette intervention, la place de la femme au cœur du PTT a été mise en lumière : ses spécificités, ses défis, mais aussi sa force. Des sujets sensibles, souvent peu abordés, ont trouvé ici un espace d’expression et d’écoute, donnant lieu à des échanges profonds, bienveillants et portés par une énergie inspirante.
Enfin, Mme Sandra Da Silva, présidente de l’association ADAMTS13, a clôturé la matinée avec une intervention à la fois émouvante et inspirante. Femme engagée et patiente elle-même, elle incarne la force et la détermination de celles qui transforment leur épreuve en action collective.
Elle a mis en lumière le rôle essentiel de l’association, portée par une équipe de femmes investies – adjointe, chargée de communication, animatrices des groupes d’écoute – qui œuvrent chaque jour pour accompagner les patients et leurs proches, briser l’isolement et renforcer la solidarité au sein de la communauté PTT.
Avec enthousiasme, elle a également annoncé le lancement du nouveau site internet de l’association, symbole d’un engagement toujours plus vivant et connecté.
Un moment fort, à l’image de ces femmes qui, par leur courage et leur bienveillance, font avancer la cause du PTT et rappellent la puissance du lien entre patients, soignants et associations..
La matinée s’est conclue par un déjeuner convivial, réunissant patients et soignants autour d’un repas partagé. Ce temps d’échanges informels a permis de prolonger les discussions dans une ambiance chaleureuse et détendue.
L’après-midi : des ateliers interactifs pour apprendre autrement
L’après-midi a été dédiée aux patients, qui ont pu prendre part à des ateliers pratiques et interactifs, pensés pour rendre l’apprentissage à la fois concret, vivant et participatif.
Ces ateliers, animés par l’ensemble de l’équipe soignante du CNR-MAT et le Dr Jehane Fadlallah, ont proposé des activités variées et originales : maquettes, vidéos générées par intelligence artificielle, cartes de couleurs et photolangage.
Autant d’outils créatifs qui ont permis d’aborder la maladie sous des angles nouveaux, favorisant la compréhension, l’échange et l’expression personnelle de chacun.
Le premier atelier, « Le PTT de l’intérieur », a permis d’explorer la physiopathologie de la maladie afin de visualiser ses mécanismes pour mieux comprendre et apprendre à mieux agir au quotidien.
Le second atelier, « Rechute ou non-rechute ? », a particulièrement marqué les participants grâce à l’utilisation de vidéos générées par l’intelligence artificielle, facilitant l’identification des signaux précoces et ciblés d’une rechute.
Un troisième atelier, « Devenir acteur de son traitement et de son suivi », a encouragé chacun à mieux connaître son parcours de soins et à renforcer le dialogue avec l’équipe médicale.
Les patients atteints de PTT congénital ont bénéficié d’un espace spécifique lors de l’atelier « Comprendre le PTT congénital pour mieux vivre avec », où ils ont pu partager leurs expériences et exprimer leurs préoccupations.
Enfin, l’atelier « Les deux visages du PTT » a permis de comparer les formes congénitales et auto-immunes, mettant en lumière leurs particularités respectives.
Des supports éducatifs variés grâce à nos partenaires
Tout au long de la journée, les participants ont également pu bénéficier de supports éducatifs mis à disposition grâce à nos partenaires pharmaceutiques, les laboratoire de Takeda et de Sanofi. Carnets de suivi patients, cartes d’urgences et même des bandes dessinées spécialement conçues pour expliquer le PTT de façon simple et ludique ont été proposés. Ces supports ont permis à chacun de repartir avec des outils pratiques, concrets et adaptés pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre avec au quotidien.
Un moment fédérateur et porteur d’espoir
Au fil de la journée, un constat s’est imposé : l’importance du partage d’expériences et de savoirs. En donnant la parole aux experts tout en impliquant activement les patients, cette rencontre a non seulement renforcé les connaissances, mais aussi créé un véritable climat de confiance.
Au-delà de la formation médicale, la journée a été vécue comme un temps de rencontre et de solidarité. « Je repars en ayant mieux compris ma maladie, mais surtout avec le sentiment de ne pas être seule », témoigne une participante.
Cette journée restera marquée par la qualité des interventions, la richesse des échanges et l’atmosphère bienveillante qui l’a portée. Elle constitue une nouvelle étape vers un objectif commun : mieux comprendre le PTT pour mieux vivre avec.