Vidéos de présentation des programmes ETP
Découvrez à travers ces vidéos les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) proposés par les centres de référence et de compétence de notre filière maladies rares immuno-hématologiques. Chaque programme est spécifiquement adapté à une pathologie rare, avec pour objectif de mieux comprendre sa maladie, son traitement et de devenir acteur de sa prise en charge.
Pour en savoir plus ou bénéficier d’un accompagnement, vous pouvez contacter le centre de référence maladies rares associé à votre pathologie, la personne en charge de l’ETP ou directement le professionnel de santé qui vous prend en charge.
Vivre avec le Déficit Immunitaire: Relevons le Défi ensemble
- Contact : marion.malphettes@aphp.fr
- Localisation : Hôpital Saint-Louis, Paris
Éducation thérapeutique auprès des enfants atteints de déficits immunitaires et de leurs parents à la substitution par immunoglobulines à domicile (voie sous-cutanée ou intraveineuse)
- Contacts : Dr Nizar MAHLAOUI nizar.mahlaoui@aphp.fr
- Localisation : Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris