Livret de synthèse de la JIP
PRESENTATIONS DES INTERVENTIONS:
Séance plénière
Ouverture de la JIP
Alliance Maladies Rares, la voix des personnes atteintes de maladies rares en France Maladies Rares Info Services: du téléphone aux communautés en ligne, l’information et le soutien face aux maladies rares
La coopération entre acteurs pour la continuité des parcours et une qualité de réponses d’accompagnement
Orpha.net: le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Atelier 1
Transition Enfant-Adulte
Education Thérapeutique du patient
Développement psycho-affectif de l’enfant malade dans le cercle familial
Atelier 2
Sport et maladies rares immuno-hématologiques
L’importance des essais cliniques dans le développement d’un médicament
Prise en charge transfusionnelle: satisfaire les besoins et assurer la qualité
Proposition d’un cadre de pensées pour accueillir et accepter la maladie