Le guide méthodologique de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2007 sur la structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques préconise essentiellement le suivi de programmes en présentiel considérant que la prise en compte des technologies de l’information et de la communication dans ce champ n’a pas fait encore l’objet d’évaluation.
Néanmoins, il est à noter que la Stratégie Nationale de Santé en 2017 propose le développement de l’ETP numérique: « Proposer aux patients une offre complète d’éducation pour la santé en ligne ainsi que des services numériques personnalisés d’éducation thérapeutique » (page 67).
La problématique de l’accès à l’éducation thérapeutique des personnes touchées par une maladie rare nécessite néanmoins de réfléchir :
– à l’intégration du e-learning comme une modalité d’organisation pour certains types d’apprentissage ;
– à l’utilisation d’outils de téléconférence ou visioconférence comme une modalité d’animation de certains ateliers à distance (ETP connectée ou à distance)
Par ailleurs, les proches (parents d’enfants ayant une maladie chronique, conjoint ou compagnon, fratrie, enfants de parents malades, personne de confiance, etc.) peuvent être associés à la démarche d’ETP s’ils le souhaitent, comme le prévoient les recommandations de l’HAS sur la structuration d’un programme d’ETP.
Ils peuvent être concernés par l’acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation, si le patient souhaite les impliquer dans l’aide à la gestion de sa maladie. Ils peuvent avoir besoin d’être soutenus dans l’acquisition de compétences et dans leur motivation.
Les actions d’accompagnement telles que définies par l’article 1161-3 du CSP font partie intégrante des programmes d’ETP : « Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique.
Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. »
Ces programmes doivent se conformer à la réglementation de l’éducation thérapeutique du patient.
Différents textes législatifs (articles L. 1161-1 à L. 1161-6) et réglementaires (articles D. 1161-1 à R. 1161-7) existent dans le code de santé publique.
L’article L. 1161-1 du code de la santé publique précise les dispositions générales propres à l’ETP, qu’elle soit réalisée dans le cadre d’un programme ou en dehors, ainsi, il est fait mention de compétences nécessaires pour dispenser l’ETP.
Les programmes retenus devront être rédigés en suivant les principes et les recommandations présentés dans les outils, guides et méthodes de la HAS.
