Retour En Images – Journée De La Maladie De Castleman
Ce 6 octobre 2023, a eu lieu la nouvelle Journée Castleman au Pavillon du Lac, à Paris. Le...
Journée Annuelle des Aplasies Médullaires
8e Journée Annuelle des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles ••• Le 6 Octobre dernier, à Saint-Louis. En présence...
Le MOOC MaRIH fait peau neuve
Pour les apprenants déjà inscrits vous avez reçu un lien vers la nouvelle plateforme. De plus, votre progression...
Ouverture des candidatures aux internes pour l’ASH 2023 !
A l’occasion du « 65 th ASH Annual Meeting & Exposition » de l’American Society of Hematology (9-12...
Journée internationale de la maladie de Castleman – association APAMC
Facebook live le 23 juillet des 11h pour échanger, poser des questions, écouter, se soutenir, penser à des...
Replay de la 9ème journée nationale MaRIH – 2023
La 9ème journée nationale MaRIH a eu lieu le vendredi 30 juin 2023, en version hybride à la...
Interviews MaRIH à l’EHA 2023
Retrouvez les interviews des médecins de nos centres de référence sur les communications maladies rares immuno-hématologiques du congrès de...
Nouvelle vidéo expert-patient sur l’amylose AL
Le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence maladies rares) et Barbara (diagnostiquée à 49ans) vous explique ce qu’est...
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins sur les Déficits immunitaires héréditaires et la maladie de Shwachman-Diamond sont disponible
De nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins sont disponibles ! Shwachman-Diamond : Ce PNDS a été...
Course des Héros 2023
La Course des Héros est un grand évènement national pour collecter des fonds pour la recherche et mettre...
Le protocole national de diagnostic et de soins sur les Aplasies médullaires 2023 est disponible
Le protocole national de diagnostic et de soins sur les Aplasies médullaires 2023 est disponible ! Ce PNDS...
Association IRIS : Course Connectée
C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand...
MOOC « From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases »
Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP...
Nouveau protocole national de diagnostic et de soins publié sur l’Amylose AL
Le protocole national de diagnostic et de soins sur l’Amylose AL est disponible ! Ce PNDS a été...
webinaire sur le Purpura Thrombopénique Idiopathique
La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares du CHU de Lille organise le 21 Mars de 18h à 19h...
Mise à jour du MOOC MaRIH
Pour compléter notre enseignement en ligne #MOOC, nous enregistrons un nouveau cours sur les angioedèmes héréditaires pédiatriques avec...
Journée internationale des maladies rares / Rare Disease Day !
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies...
Nouveau calendrier 2023 de la filière MaRIH !
La Filière de santé Maladies Rares MaRIH vous présente ses vœux pour 2023 ! Une nouvelle année qui...
TOLERATE : Appel à candidature
Le centre de référence des microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) et l’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris (AP-HP) sont partenaires du...
Publication du programme de travail 2023-2024 d’Horizon Europe
La Commission européenne met à disposition sur son site les versions définitives des programmes de travail 2023-2024 d’Horizon...
colloque « 10 ans de contribution de l’ANR au domaine des maladies rares »
Dans le cadre des bilans des plans nationaux maladies rares 2011-2021, l’Agence nationale de la recherche (ANR) et...
Nouvelle fiche Orphanet Urgences « conduite à tenir chez un patient atteint d’une anémie de Blackan-Diamond »
Quelles sont les conduites à tenir en situation d’urgence à l’hôpital chez un patient atteint d’une anémie de...
Journée mondiale contre l’Amylose
La seconde Edition de la journée mondiale contre l’Amylose aura lieu le 26 Octobre. A cette occasion,...
DIP & errance diagnostic
Il s’écoule en moyenne 6 ans de maladie, de doutes et de questions avant qu’un patient DIP...