En tant que professionnel médical, vous pouvez soumettre vos dossiers patients pour avis des centres de référence maladies rares. Les dossiers reçus seront discutés lors de la prochaine réunion de concertation pluridisciplinaire du centre.
Pour toute demande, merci d’envoyer par email vos fiches RCP complétées à l’adresse indiquée pour chaque maladie (vous pouvez télécharger la/les fiche(s) ci-dessous afin de pouvoir les compléter directement depuis votre ordinateur).
Procédure de connexion à l’outil RCP Connexion à l’outil RCP MaRIH
Fiche RCP Amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d’immunoglobuline
A envoyer à : RCPAmylose@chu-limoges.fr
RCP toutes les deux semaines de 17h à 20h : 01/03/2023, 15/03/2023
Fiches RCP Angiodèmes à kinines
A envoyer par email à : AMCarrillo@chu-grenoble.fr
RCP mensuelle de 15h à 17h : 13/03/2023, 24/04/2023, 15/05/2023, 19/06/2023, 03/07/2023, 18/09/2023, 16/10/2023, 13/11/2023, 11/12/2023
En cas de demande d’avis urgent, appelez directement au 06.74.97.36.88 (7/7, 24/24)
Fiche RCP Aplasies médullaires
A envoyer par email à : valerie.quinet@aphp.fr
Dossier anémie de Blackfan-Diamond à envoyer par email à : thierry.leblanc@aphp.fr
RCP 1er et 3ème mercredi du mois à 14h30
Fiche RCP Cytopénies auto-immunes
A envoyer par email à :
– Pour les dossiers adultes : marc.michel2@aphp.fr
RCP mensuelle de 12h45 à 14h : 10/01/2023, 21/02/2023, 21/03/2023, 18/04/2023, 16/05/2023, 13/06/2023
– Pour les dossiers pédiatriques : Pour vos questions diagnostiques ou thérapeutiques, merci de compléter la ficher RCP cytopénies et de la retourner avant la veille de la RCP 14h00 par mail au CEREVANCE: nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
RCP mensuelle de 13h à 14h :
Fiche RCP Histiocytoses
Pour les dossiers d’adultes à : gwenael.lorillon@aphp.fr, julien.haroche@aphp.fr
Pour les dossiers pédiatriques à : jean.donadieu@aphp.fr
RCP mensuelle (1er lundi du mois, calendrier ici) : 06/03/2023, 03/04/2023, 03/05/2023, 05/06/2023, 03/07/2023.
Fiche RCP Maladie de Castleman
A envoyer par email à : contact@castleman.fr
RCP tous les mois de 17h à 19h : 14/03/2023, 11/04/2023, 09/05/2023
Fiche RCP Mastocytoses
A envoyer par email à : avis.ceremast@nck.aphp.fr
RCP mensuelle de 10h30 à 12h30 : 10/03/2023, 07/04/2023, 12/05/2023, 23/06/2023, 08/09/23, 13/10/23, 10/11/23, 15/12/23
Fiche RCP Microangiopathies thrombotiques
A envoyer par email à : paul.coppo@aphp.fr et raida.bouzid-saadaoui@aphp.fr
En cas de demande d’avis urgent, appelez directement le 01 71 97 00 82 (7/7, 24/24) ou 01 49 28 32 05 / 34 39
RCP mensuelle le premier jeudi du mois de 14h à 16h : 02/03/2023, 06/04/2023, 04/05/2023, 01/06/2023, 06/07/2023, 07/09/2023, 05/10/2023, 02/11/2023, 07/12/2023
Fiche RCP Neutropénies chroniques et Fiche RCP Proliférations LGL
A envoyer par email à : trs-registre-neutropenies@aphp.fr et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle de 16h à 18h : 16/03/2023, 13/04/2023, 25/05/2023, 15/06/2023, 06/07/2023
Fiche RCP Syndromes hyperéosinophiliques
A envoyer par email à : avis.cereo@gmail.com et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle : 16/03/2023, 20/04/2023, 25/05/2023, 22/06/2023, 20/07/2023, 21/09/2023, 19/10/2023, 16/11/2023, 21/12/2023
Fiche RCP Déficits Immunitaire chez l’Adulte
A envoyer par email à : claire.fieschi@aphp.fr , felipe.suarez@aphp.fr et à rcp@marih.fr
RCP tous les mois de 17h à 19h : 03/04/2023, 24/04/2023, 15/05/2023, 05/06/2023, 10/07/2023, 21/08/2023, 11/09/2023, 09/10/2023, 30/10/2023, 20/11/2023, 18/12/2023
Fiche RCP Déficits immunitaires héréditaires
Deux RCP nationales adultes et pédiatriques sont organisées mensuellement :
- RCP Nord + Ouest : Pr PELLIER Isabelle
A envoyer par email à : chloe.harrault@chu-angers.fr
RCP mensuelle (deuxième jeudi du mois) de 16h à 18h
- RCP Sud : Pr BARLOGIS Vincent
A envoyer par email à : vincent.barlogis@ap-hm.fr
RCP mensuelle (dernier mercredi de chaque mois) à 17h :
RCP nationale clinique diagnostique et thérapeutique Déficits Immunitaires Primitifs de l’Enfant et de l’Adulte (Necker-SPAHI)
Contacter: Nizar MAHLAOUI nizar.mahlaoui@aphp.fr, Felipe SUAREZ felipe.suarez@aphp.fr, CHEMINANT Morgane morgane.cheminant@aphp.fr
Fiche RCP Manifestations Systémiques des Hémopathies
A envoyer par email à : arsene.mekinian@aphp.fr
RCP mensuelle (deuxième vendredi du mois) :