La 11ème journée nationale « maladies rares immuno-hématologiques » aura lieu le vendredi 20 juin 2025 à Paris et en visioconférence.
Pré-programme :
9h Accueil
9h30 Ouverture de la 11ème journée nationale MaRIH
Régis Peffault de Latour, Caroline Kannengiesser, Michel Raguet (Paris)
10h Intervention de la Mission Maladies Rares (DGOS)
10h30 La santé à tout prix ?
Bertrand Godeau (Créteil)
11h15 Pause-café et visite des stands
11h45 Actualités sur les projets MaRIH
Amélie Marouane (Paris)
12h15 Projets associatifs
12h45 Pause déjeuner et visite des stands
14h Projets de recherche
15h Quelles nouveautés dans les PNDS du PTI et de l’AHAI de l’adulte et de l’enfant ?
Marc Michel (Créteil) & Thierry Leblanc (Paris)
15h30 Pause-café et visite des stands
16h Que peut apporter l’IA dans les maladies rares ?
Nicolas Garcelon (Paris)
16h30 Positionnement des thérapies émergeantes dans les maladies rares immuno-hématologiques
Olivier Hermine (Paris)
17h Conclusion