Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares 2021 aura lieu le dernier jour de février ! Ce 28 février permettra de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

En France, c’est l’Alliance Maladies rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 février au 28 février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.

Retrouvez les événements les plus proches de chez vous par pays sur le site officiel Rare Disease Day 2021

Venez, vous aussi, rencontrer les acteurs maladies rares :

PARIS :

« The Story of my Skin » : La Fondation René Touraine, à travers son Réseau Maladies Rares de la Peau, organise le concours international d’art « The story of my skin (L’histoire de ma peau) ». Plus d’informations : www.thestoryofmyskin.org

 

BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ :

« Haut-delà des clichés  » :  Organisé par la PEMR Bourgogne Franche-Comté, cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades.

Le ciné-débat « Le Tiroir – La vie cachée » : La PEMR Bourgogne Franche-Comté est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :

– Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021 à 15h (aucune inscription n’est nécessaire, le lien de connexion vous sera adressé ultérieurement),

– Le second est prévu le 09 mars 2021, à 10h45 et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.

 

Plus d’informations à venir