Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares 2021 aura lieu le dernier jour de février ! Ce 28 février permettra de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
En France, c’est l’Alliance Maladies rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 février au 28 février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.
Venez, vous aussi, rencontrer les acteurs maladies rares :
PARIS :
« The Story of my Skin » : La Fondation René Touraine, à travers son Réseau Maladies Rares de la Peau, organise le concours international d’art « The story of my skin (L’histoire de ma peau) ». Plus d’informations : www.thestoryofmyskin.org
Un weekend dédié aux maladies rares : A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement. Durant tout le weekend, samedi 27 et dimanche 28 février, nous vous invitons à participer à une dizaine de conférences en ligne pendant lesquelles vous pourrez discuter avec des chercheurs, médecins et associations de patients sur une diversité de thématiques et de maladies. Plus d’informations ici.
RHONES-ALPES :
« Conférence Les maladies rares de la naissance à l’âge adulte » : Dans le cadre de la 14e édition de la journée internationale des Maladies rares, la Commission maladies rares du CHU Grenoble-Alpes propose une conférence en ligne le vendredi 26 février 2021 à 18 h 20 sur le thème : Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte.
Programme de la conférence : Dépistage néonatal , quoi de neuf ! (Dr C.Corne) Etre un adolescent quand on est atteint d’une maladie rare (Dr I.Boccon-Gibod, Dr A.Pagnier) Associations de patients, pourquoi faire ? Cet évènement sera diffusé en direct sur la chaîne Youtube et les réseaux sociaux (Twitter, Linkedin et Facebook) du CHU Grenoble Alpes.
BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ :
« Haut-delà des clichés » : Organisé par la PEMR Bourgogne Franche-Comté, cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades. Plus d’informations ici.
Le ciné-débat « Le Tiroir – La vie cachée » : La PEMR Bourgogne Franche-Comté est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :
– Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021 à 15h (aucune inscription n’est nécessaire, le lien de connexion vous sera adressé ultérieurement),
– Le second est prévu le 09 mars 2021, à 10h45 et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.
Table ronde virtuelle « l’annonce de la maladie » : Participez à la table ronde en ligne et posez en direct toutes vos questions aux professionnels de santé spécialisés dans les maladies rares avec cette année comme thème « l’annonce de la maladie » le vendredi 19 février de 18h à 20h. Cet événement est organisé par PEMaRa et le CHU de Lille avec la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R et la Filière de santé Fimatho et les centres maladies rares.
Inscription gratuite via : https://urlz.fr/eGlj ; flyer de l’événement
EN FRANCE :
« Illuminations » : Des illuminations de bâtiments avec projection de noms de maladies auront également lieu dans plusieurs grandes villes de France :
- Ville de Lille avec l’illumination du Musée des Beaux-Arts, de la préfecture et de la Grand place
- Ville de Nice avec l’illumination de la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée
- Ville de Rouen avec l’illumination de l’hôtel de ville
- Ville de Dijon avec l’illumination de l’hôtel de ville et de l’ours Pompon
- Gare de Rennes avec son illumination
- Toulouse avec l’illumination du Capitole
- Bordeaux avec l’illumination de la Porte de Bourgogne
- Orléans Métropole avec l’illumination de l’hôtel Groslot
- Strasbourg avec l’illumination de son centre administratif
- Ville de Clermont-Ferrand avec l’illumination de son opéra municipal
- Ville de La Baule-Escoublac avec l’illumination de son hôtel de ville
« Ciné-débats » : Les ciné-débats proposés par la Filière AnDDI-Rares sont gratuits et 100% digitaux. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre « Le Tiroir – La Vie cachée » (25 min). Un débat en ligne sera ensuite prévu avec des médecins, des représentants d’associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l’équipe du film.
– Un 1er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h
– Un 2nd ciné-débat sera dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45
Plus d’informations à venir
