Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares 2021 aura lieu le dernier jour de février ! Ce 28 février permettra de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
En France, c’est l’Alliance Maladies rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 février au 28 février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.
Venez, vous aussi, rencontrer les acteurs maladies rares :
PARIS :
« The Story of my Skin » : La Fondation René Touraine, à travers son Réseau Maladies Rares de la Peau, organise le concours international d’art « The story of my skin (L’histoire de ma peau) ». Plus d’informations : www.thestoryofmyskin.org
BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ :
« Haut-delà des clichés » : Organisé par la PEMR Bourgogne Franche-Comté, cette manifestation « Haut-delà des clichés » a pour but de communiquer et d’échanger sur les problématiques de ces maladies rares et des malades.
Le ciné-débat « Le Tiroir – La vie cachée » : La PEMR Bourgogne Franche-Comté est également en charge de dynamiser localement les ciné-débats originaux et gratuits, organisés en visio-conférence dans toute la France et proposés par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares :
– Le premier est à destination du grand public et aura lieu le dimanche 28 février 2021 à 15h (aucune inscription n’est nécessaire, le lien de connexion vous sera adressé ultérieurement),
– Le second est prévu le 09 mars 2021, à 10h45 et s’adressera aux lycéens et leurs enseignants sur un temps scolaire.
Plus d’informations à venir
