Il s’écoule en moyenne 6 ans de maladie, de doutes et de questions avant qu’un patient DIP obtienne un diagnostic… 6 ans c’est long, trop long !
C’est pourquoi l’Association IRIS a réalisé une nouvelle série de témoignages » DIP & errance diagnostic « , afin de sensibiliser aux maladies rares, et malheureusement encore méconnues, que sont les Déficits Immunitaires Primitifs.
Karine, Suzie, Livia et sa famille, nous racontent leur longue errance médicale, en récits croisés avec leurs médecins respectifs, qui ont enfin pu poser un diagnostic et mettre nom sur leurs maladies.
1 · Rencontrez Livia :
Si cette petite fille est là aujourd’hui, entourée de ses parents et de son grand frère, c’est parce qu’elle a pu bénéficier du dépistage néonatal élargi, ces quelques petites gouttes de sang sur le test de Guthrie qui ont permis de révéler un DICS, un Déficit Immunitaire Combiné Sévère… Découvrez son histoire.
2 · Suzie témoigne :
L’errance médicale de cette patiente a pu prendre fin car, malgré des années de maladies et un état de santé qui se dégradait, elle n’a pas renoncé à trouver une explication à ses symptômes et à demander un deuxième avis, devenant ainsi actrice de son propre diagnostic… Découvrez son histoire.
3 · Le récit de Karine :
Cette patiente est l’exemple même que des résultats d’analyses, dont les taux peuvent s’avérer normaux malgré des signes cliniques contradictoires, ne sont pas les seuls facteurs qui permettent de déceler un DIP, et que la consultation auprès de médecins spécialisés est déterminante dans le diagnostic… Découvrez son histoire.
