Aujourd’hui, c’est le jour J ! Des millions de personnes, patients, proches et professionnels se mobilisent dans plus de 60 pays pour le Rare Disease Day – La journée internationale des maladies rares. Cette nouvelle édition a pour objectif de sensibiliser la population aux handicapes rares et invisibles souvent difficiles à vivre pour les patients.
Quelques actions majeures en France :
· Plusieurs monuments, un peu partout en France et en Outre-mer, se pareront des couleurs de la journée internationale ! À cette occasion, un défi vous est lancé par l’Alliance Maladies Rares : faire un selfie au pied des monuments illuminés en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
· Pour faciliter le parcours de soin et diminuer l’errance diagnostique, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares mettent à disposition des médecins généralistes un guide synthétique pour les aider à orienter rapidement les patients ayant des symptômes évocateurs ou en cas de diagnostic inconnu (cf 2nd photo).
Retrouvez l’ensemble des événements organisés partout en France et dans le monde sur le site https://www.rarediseaseday.org/category/events/
