🎧 Présentation de la Filière MaRIH et de ses actions
Les Filières de Santé Maladies Rares « FSMR » ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permet de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi :
12 centres de référence maladies rares « CRMR » dont 12 sites coordonnateurs, 28 sites constitutifs et 213 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire français :
- Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE, Pr N. Aladjidi)
- Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’Adulte (CeReCAI, Pr B. Godeau)
- Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CR AM, Pr R. Peffault de Latour)
- Centre de référence des histiocytoses (CR H, Pr A. Tazi)
- Centre de référence des microangiopathies thrombotiques (CNR MAT, Pr P. Coppo)
- Centre de référence des mastocytoses (CEREMAST, Pr O. Hermine)
- Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH, Pr Moshous)
- Centre de référence de l’amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales (CR AL, Pr A. Jaccard)
- Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK, Pr L. Bouillet)
- Centre de référence des neutropénies chroniques (CR NC, Dr J. Donadieu)
- Centre de référence de la maladie de Castleman (CRMdC, Pr E. Oksenhendler)
- Centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO, Dr JE. Kahn)
111 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche travaillant en collaboration avec ces CRMR
14 associations de patients :
- l’association Histiocytose France pour l’histiocytose Langerhansienne
- l’Association Française de la Maladies de Fanconi (AFMF)
- l’Association Immuno-déficience primitive, Recherche, Information et Soutien (IRIS)
- l’association HPN France/Aplasie médullaire
- l’association ADAMTS 13 pour les microangiopathies thrombotiques et purpura thrombotique thrombocytopénique
- l’Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD)
- l’association des maladies auto-immunes du sang/syndrome d’Evans (O’CYTO)
- l’Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (AMAPTI)
- l’association Française contre l’Amylose (AFCA)
- l’Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes (AMSAO)
- l’Association pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles (APIMEo)
- l’Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et Les Mastocytoses (AFIRMM)
- L’association française des patients atteints de mastocytoses et de SAMA (ASSOMAST)
- L’association de Lutte contre les maladies de lymphohistiocytoses hémophagocytaires familiales (LHF Espoir)
En partenariat avec 8 sociétés savantes :
- la Société Française d’Immunologie (SFI)
- la Société Française d’Hématologie (SFH)
- la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)
- la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)
- la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI)
- la Société d’Hématologie etd’Immunologie Pédiatrique (SHIP)
- la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
- l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN)
Les principales missions de ce réseau sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche et d’informer les professionnels, patients et grand public sur ces maladies rares.
Brochure du ministère de la santé sur les filières de santé maladies rares