La prochaine journée nationale MaRIH aura lieu le vendredi 11 juin 2021, à la Maison de l’Amérique Latine ou par visioconférence en fonction des recommandations sanitaires.

Flyer du pré-programme

Pré-programme : 

9H accueil émargement et petit-déjeuner

9h30 Ouverture de la 7ème journée nationale MaRIH

Régis Peffault de Latour (MaRIH), Représentant d’associations de patients, Représentant des laboratoires R&D

10h Intervention du Ministère de la santé

Représentant Mission maladies rares (DGOS)

10h30 Actualités sur les projets MaRIH

Amélie Marouane (MaRIH)

Modérateur : Régis Peffault de Latour

11h Bourses MaRIH 2020 : Avancées des projets soutenus

Anémie de Fanconi, Lise Larcher (Saint-Louis, Paris)

Déficits immunitaires, Coralie Mallebranche (CHU d’Angers)

PTT, Nicolas Beranger (Lariboisière, Paris)

11h30 Le PTI de l’adulte : évolution des connaissances au cours des 20 dernières années et perspectives

Bertrand Godeau (Henri-Mondor, Créteil)

12h  Thérapies géniques

Marina Cavazzana

12H45 Pause déjeuner et visite des stands

Modérateur : Marc Michel

13h45 Ce que les médecins ont appris du COVID

Alain Fischer

14h30 Actualités thérapeutiques sur l’amylose AL

Arnaud Jaccard (CHU Limoges)

15h Retours d’expérience sur les 4 pré-indications au séquençage génome entier

Caroline Kannengiesser (Bichat, Paris)

15H30 Pause café et visite des stands

Modérateur : Nathalie Aladjidi

16h SHE FIP1L1-PDGFRA+ : fin de l’histoire ?

Julien Rohmer (Foch, Suresnes)

16h30 Mosaïcisme somatique en hématologie

Thierry Leblanc (Robert-Debré)

17h Actualités thérapeutiques sur les angioedèmes à kinines

Isabelle Boccon-Gibod (CHU Grenoble Alpes)

17h30 Conclusion

 

Avec l’intervention des Centres de Référence Maladies Rares :