Journée internationale des maladies rares 2022 !
Aujourd’hui, c’est le jour J ! Des millions de personnes, patients, proches et professionnels se mobilisent dans plus...
Pénurie historique extrême, l’EFS fait appel au don en produits sanguins
Depuis maintenant plusieurs jours, l’EFS a lancé une alerte et a publié un « bulletin d’urgence vitale » concernant le...
Nouvelle application mobile de l’association de patients O’CYTO !
La Filière MaRIH et l’association O’CYTO sont ravis de vous annoncer la sortie de la toute nouvelle application...
Nouvelle recommandation HAS: Extension du dépistage néonatal au déficit immunitaire combiné sévère (DICS)
Le déficit immunitaire combiné sévère (DICS) est un groupe de maladies génétiques rares mais graves : sans diagnostic...
Nouveau site internet de l’association de patients atteints d’angioedèmes héréditaires AMSAO
Découvrez le tout nouveau site internet de l’association de patients atteints d’angiœdèmes héréditaires AMSAO, qui vous permettra d’en savoir...
Retrouvez L’édition Spéciale MaRIH Pour Le Congrès Américain D’hématologie 2021
Retrouvez l’édition spéciale MaRIH pour le Congrès américain d’hématologie 2021 (ASH) sur notre chaîne youtube. Présentation de la web-soirée...
Calendrier 2022 De La Filière MaRIH
Consultez toutes les dates-clés de la filière pour l’année 2022 : Calendrier MaRIH 2022
Actualités sur les aplasies médullaires sévères – Nouvelles perspectives de prise en charge
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour,...
Nouvelle Vidéo De Présentation Sur le syndrome hyperéosinophilique
La Filière de santé Maladies Rares MaRIH a sorti une toute nouvelle vidéo consacrée au syndrome hyperéosinophilique, pathologie prise en...
Successions De Responsable De Centres Experts MaRIH
Les médecins suivants ont été nommés responsables médicaux de centres de compétences de la Filière de santé maladies...
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les angioedèmes à kinines !
En ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé
Découvrez les nouveaux flyer et brochure sur le séquençage du génome par les filières de santé maladies rares !
Les tout nouveaux flyer et brochure « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert...
Rappel de la hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines polyvalentes
Dans un contexte de diminution des capacités d’approvisionnement des laboratoires en immunoglobulines humaines, l’agence nationale de sécurité du...
Nouvelle Mise À Jour Du Livret « Filières De Santé Maladies Rares »
Retrouvez la mise à jour de juillet 2021 du livret « Filières de santé maladies rares » : Livret interfilière...
Nouvelle diffusion de RCP sur MaRIH.fr : « Manifestations Systémiques des Hémopathies »
La Filière MaRIH a le plaisir de vous informer que vous pouvez retrouver dès maintenant les renseignements de...
Ouverture des candidatures pour l’ASH 2021 !
A l’occasion du « 63th ASH Annual Meeting & Exposition » de l’American Society of Hematology (11-14 décembre 2021, à...
Information du CEREDIH, de PERMEDES, d’IRIS relative aux tensions persistantes d’approvisionnement en immunoglobulines des patients atteints de Déficits Immunitaires Héréditaires
L’approvisionnement en Ig en France est en tension régulière depuis plusieurs années. L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament...
Labellisation des laboratoires de biologie médicale de référence – Arrêté du 15 juillet 2021 – Légifrance
Retrouvez le nouvel Arrêté du 15 juillet 2021 fixant la labellisation des laboratoires de biologie médicale de référence...
La 7ème Journée Nationale Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH Disponible en replay !
La 7ème journée nationale Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH qui a eu lieu le 11 juin dernier est disponible...
Journées Outre-Mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » disponibles en Replays !
Les journées Outre-Mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » qui ont eu lieu du 24 au 26 mars 2021 sont...
Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs
Du 22 au 29 avril, c'est la semaine mondiale des DIP !
Recommandations du CNR MAT, vaccination contre la COVID-19 des patients atteints de PTT et SHU atypique
Dans la mesure où le PTT et le SHU atypique ne sont pas reconnus à ce jour comme...
Nouvelle fiche Orphanet Urgence sur les microangiopathies thrombotiques
En ligne sur internet