En tant que professionnel médical, vous pouvez soumettre vos dossiers patients pour avis des centres de référence maladies rares. Les dossiers reçus seront discutés lors de la prochaine réunion de concertation pluridisciplinaire du centre.
Pour toute demande, merci d’envoyer par email vos fiches RCP complétées à l’adresse indiquée pour chaque maladie (vous pouvez télécharger la/les fiche(s) ci-dessous afin de pouvoir les compléter directement depuis votre ordinateur).
Procédure de connexion à l’outil RCP Connexion à l’outil RCP MaRIH
Fiche RCP Amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d’immunoglobuline
A envoyer à : RCPAmylose@chu-limoges.fr
RCP toutes les deux semaines de 17h à 20h: 10/07/24, 31/07/24, 14/08/24, 28/08/24
Fiche RCP Gammapathies Monoclonales de Signification Clinique (MGCS)
A envoyer à: rcp.mgcs.sls@aphp.fr
RCP tous les premiers mercredi du mois à 17h: 02/10/24, 06/11/24, 04/12/24
Fiches RCP Angioedèmes à kinines
A envoyer par email à : AMCarrillo@chu-grenoble.fr
RCP mensuelle de 15h à 17h : 07/10/24, 18/11/24, 09/12/24
En cas de demande d’avis urgent, appelez directement au 06.74.97.36.88 (7/7, 24/24)
Fiche RCP Aplasies médullaires
A envoyer par email à : valerie.quinet@aphp.fr
Dossier anémie de Blackfan-Diamond à envoyer par email à : thierry.leblanc@aphp.fr
RCP 1er et 3ème mercredi du mois à 14h30: 02/10/24, 16/10/24, 06/11/24, 20/11/24, 04/12/24, 18/12/24
Fiche RCP Cytopénies auto-immunes
A envoyer par email à :
– Pour les dossiers adultes : marc.michel2@aphp.fr
RCP mensuelle de 12h45 à 14h : 15/10/24, 12/11/25, 17/12/25, 21/01/25, 18/02/25, 18/03/25, 15/04/25, 20/05/25, 17/06/25,
– Pour les dossiers pédiatriques : Pour vos questions diagnostiques ou thérapeutiques, merci de compléter la ficher RCP cytopénies et de la retourner avant la veille de la RCP 14h00 par mail au CEREVANCE: nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
RCP mensuelle le 2ème mardi du mois de 13h à 14h : 08/10/24, 12/11/24, 10/12/24
Fiche RCP Histiocytoses
Pour les dossiers d’adultes à : amira.benattia@aphp.fr, julien.haroche@aphp.fr , rcp@marih.fr
Pour les dossiers pédiatriques à : jean.donadieu@aphp.fr , rcp@marih.fr
RCP bimensuelle (1er et 3ème lundi du mois de 12h à 13h30, calendrier ici) : 07/10/24, 21/10/24, 04/11/24, 18/11/24, 02/12/24, 16/12/24, 06/01/25, 20/01/25, 03/02/25, 17/02/25, 03/03/25, 17/03/25, 31/03/25, 14/04/25, 28/04/25, 12/05/25, 26/05/25, 11/06/25, 23/06/25, 07/07/25, 21/07/25
Fiche RCP Maladie de Castleman
A envoyer par email à : contact@castleman.fr
RCP tous les mois de 17h à 19h : 08/10/24, 12/11/24, 17/12/24
Fiche RCP Mastocytoses
A envoyer par email à : avis.ceremast@nck.aphp.fr
RCP mensuelle de 10h30 à 13h00 : 11/10/24, 08/11/24, 13/12/24, 17/01/25, 14/02/25, 14/03/25, 11/04/25, 16/05/25, 06/06/25, 04/07/25
Fiche RCP Microangiopathies thrombotiques
A envoyer par email à : paul.coppo@aphp.fr et raida.bouzid-saadaoui@aphp.fr
En cas de demande d’avis urgent, appelez directement le 01 71 97 00 82 (7/7, 24/24) ou 01 49 28 32 05 / 34 39
RCP mensuelle le premier jeudi du mois de 14h à 16h : 03/10/24, 07/11/24, 05/12/24
Fiche RCP Neutropénies chroniques et Fiche RCP Proliférations LGL
A envoyer par email à : trs-registre-neutropenies@aphp.fr et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle de 16h à 18h : 10/10/24, 21/11/24, 12/12/24, 09/01/25, 13/02/25, 13/03/25, 10/04/25, 22/05/25, 12/06/25, 10/07/25
Fiche RCP Syndromes hyperéosinophiliques
A envoyer par email à : avis.cereo@gmail.com et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle : 17/10/24, 14/11/24, 19/12/24.
Plusieurs RCP nationales existent pour les déficits immunitaires:
Les RCP déficits immunitaires sont ouvertes aux discussions diagnostiques et thérapeutiques concernant les déficits immunitaires héréditaires de l’adulte et de l’enfant avec l’ensemble des centres de compétence et de référence : https://marih.fr/groupe-experts/ceredih-centre-de-reference-des-deficits-immunitaires-hereditaires/
En pratique
- Pour inscrire votre patient, merci de regarder ci-dessous les listes de RCP qui correspondent à votre lieu géographique d’exercice et les dates correspondantes. Vous pouvez soit remplir la fiche téléchargeable correspondante (fiche adulte ou enfant) ci-dessous avec les informations dont vous disposez, soit faire un diaporama si le dossier est trop complexe.
- Merci d’adresser cette fiche, au moins 24h avant la date, par mail.
- Les coordonnées téléphoniques et les codes de connexion vous seront transmis au moins 48h avant la date prévue.
Dans la mesure du possible, le médecin référent présente le dossier. En cas d’indisponibilité, le dossier sera présenté par un collègue du service.
Un compte-rendu écrit vous parviendra par courriel
1- RCP nationale clinique diagnostique et thérapeutique Déficits Immunitaires Primitifs de l’Adulte
Fiche RCP Déficits Immunitaire chez l’Adulte
A envoyer par email à : claire.fieschi@aphp.fr, felipe.suarez@aphp.fr et à rcp@marih.fr
RCP mensuelle de 17h à 19h : 30/09/24, 21/10/24, 18/11/24, 16/12/24, 06/01/25, 27/01/25
2- RCP Nationale NORD clinique, diagnostique et thérapeutique adultes et pédiatriques: Pr PELLIER Isabelle
A envoyer par email à : chloe.harrault@chu-angers.fr
RCP mensuelle (deuxième jeudi du mois) de 16h à 18h: 10/10/24, 14/11/24, 12/12/24
Liste des centres: Amiens, Angers, Besançon, Brest, Caen, Dijon, Le Mans, Lille, Lorient, Nancy, Nantes, Paris/Necker, Poitiers, Reims, Rennes, Rouen, St Nazaire, Strasbourg, Tours, Suisse
3- RCP Nationale SUD clinique, diagnostique et thérapeutique : Pr BARLOGIS Vincent
A envoyer par email à : vincent.barlogis@ap-hm.fr
RCP mensuelle (dernier mercredi de chaque mois) à 17h: 30/10/24, 27/11/24
4- RCP Nationale clinique diagnostique et thérapeutique Déficits Immunitaires Primitifs de l’Enfant et de l’Adulte (Necker-SPAHI)
(Dr Nizar Mahlaoui, Pr Felipe Suarez, Dr Morgane Cheminant)
RCP Mensuelle 2ème mercredi du mois de 16h à 18h: 09/10/24, 13/11/24, 11/12/24
Autres RCP en lien avec les maladies rares immuno-hématologiques :
Fiche RCP Manifestations Systémiques des Hémopathies
A envoyer par email à : arsene.mekinian@aphp.fr
RCP mensuelle (deuxième vendredi du mois): 11/10/24, 08/11/24, 13/12/24